Życie z SM może, a nawet musi być satysfakcjonujące!

Stwardnienie rozsiane już coraz rzadziej może oznaczać wyrok dla pacjenta. Co więcej – wcale nie musi on całkowicie zmieniać swoich planów na przyszłość i rezygnować z pracy oraz pasji.

Diagnoza SM to dla młodej osoby w pierwszej chwili szokująca wiadomość – pierwsze skojarzenie to niesprawność, plany rodzinne w ruinie, zawieszona kariera zawodowa. Jak zmienić postrzeganie choroby, by pierwsze chwile od diagnozy nie były aż tak trudne?

Rzeczywiście, taka diagnoza u młodego człowieka może być szokująca. Nierzadko osoby zdiagnozowane czują się w pełni zdrowe, a nagle pojawia się jeden z objawów, który świadczy o SM. Zauważam jednak zmianę postrzegania tej choroby na przestrzeni 10-15 lat. Mamy podstawy, żeby stwierdzić, że SM nie jest wyrokiem dla pacjenta. Dzięki aktualnie dostępnym lekom, poprawie standardów opieki, poznaniu sposobów na zatrzymanie choroby, wiemy, że wielu chorych na SM żyje normalnie. Oczywiście jest to kwestia niezwykle indywidualna i nie można SM lekceważyć.

Jak wygląda aktualnie ścieżka pacjenta, który słyszy diagnozę? Jakie są zalecenia, jeśli chodzi o życie codzienne?

Należy wyeliminować czynniki pogarszające stan ogólny zdrowia chorego. Są to: brak ruchu, nieprawidłowa dieta, używki, stres i wszystkie elementy życia codziennego, które dodatkowo obciążają organizm. Nie ma specjalnej diety SM – zaleca się stosowanie zbilansowanego, zdrowego żywienia, by nie dopuścić do nadwagi lub otyłości pacjenta. Zbyt wysoka waga jest również dodatkowym problemem dla chorego. Należy pamiętać o unikaniu infekcji – mogą one korelować z ryzykiem rzutu, dlatego pacjenci powinni się szczepić. Niebagatelne jest także unikanie przegrzania organizmu. Niezwykle istotna w utrzymaniu chorego w dobrej kondycji jest praca – nie tylko fizyczna, ale i intelektualna. Podejmowanie nowych zadań intelektualnych oraz utrzymywanie kontaktów międzyludzkich jest w tym przypadku nieocenione.

Jak relacja pacjent-lekarz może wpłynąć na podniesienie morale osób chorych – ich przekonanie o chęci walki z chorobą?

Jest to bardzo ważna kwestia, ponieważ jeśli pacjent zna mechanizmy choroby i jest wyedukowany, znacznie lepiej radzi sobie w życiu codziennym. Należy podkreślić, że aspekt psychologiczny w SM jest kluczowy – bardzo groźne dla pacjenta są stany depresyjne i nadmierny stres.

SM kojarzone od lat z niesprawnością dotyczy ludzi młodych, aktywnych – wiemy, że choroba nie toleruje przemęczenia, przepracowania – jednak organizm osoby chorej na zdrową aktywność reaguje niezwykle pozytywnie. Jakie są zalecenia związane ze sportem, aktywnością fizyczną i rehabilitacją?

W badaniach wykazano, że kompensacja układu nerwowego zwiększa się dzięki ćwiczeniom. Oznacza to, że ruch poprawia rokowanie pacjenta i zmniejsza ryzyko zaostrzeń. Powinna  być to umiarkowana, dostosowana do pacjenta aktywność fizyczna. Warto pamiętać, by nie były to katorżnicze treningi, obciążające organizm. Regularne spacery, jazda na rowerze, pływanie, czas spędzany na świeżym powietrzu będą bardzo dobrym rozwiązaniem. Podobnie jak ćwiczenia ogólnorozwojowe w domu, na siłowni pod okiem trenera lub fizjoterapeuty. Rehabilitacja ma tutaj również kluczowe znaczenie, ponieważ jest ona prowadzona przez specjalistę, który dobiera ćwiczenia indywidualnie do pacjenta i jego stanu zdrowia.

Czy osoba chora na SM może realizować się we wszystkich obszarach, które osoby młode stawiają sobie za cel – rodzina, praca, pasje?

Jak najbardziej. Izolacja, nierealizowanie swoich planów rodzinnych, pasji, niepodejmowanie pracy – to wszystko może wpłynąć na pogorszenie rokowania. Natomiast podejmowanie nowych zadań, satysfakcja z życia, kontynuowanie pasji (oczywiście dopasowanych do stanu zdrowia) jak najbardziej poprawia samopoczucie pacjenta i zmniejsza ryzyko rzutów. Z SM można normalnie i sprawnie funkcjonować, zakładać rodziny. Młodych mężczyzn, ale przede wszystkim kobiety zachęcamy do planów rodzinnych. Wcześniej obawiano się o ciąże i poród pacjentek z SM. Teraz wiemy, że jest to możliwe i bezpieczne dla mamy i dziecka po dobraniu odpowiedniego leczenia.

W jaki sposób można poprawić sytuację zawodową osób z SM?

Należy zachęcać pacjentów do pracy i odwodzić od planów przejścia na świadczenia. Brak pracy i kontaktu z ludźmi odbiera choremu satysfakcję i motywację do podejmowania nowych wyzwań. Jeśli jest to możliwe – warto dobrać stanowisko pracy do możliwości pacjenta. Chory, jeśli chce, może poinformować o chorobie pracodawcę, by ten nie delegował go do trudnych prac lub nie obciążał go stresem.