Auf dieser Seite werden fundamentale Fragen, die sich bei der Versorgung von Patient*innen stellen, beantwortet:
- Wo finde ich Versorgungseinrichtungen?
- Wie kann ich Patient*innen überweisen?
- Wo finde ich telefonische Beratungsangebote?
SE-ATLAS: Finden Sie schnell und einfach ein Zentrum für seltene Erkrankungen
Der SE-ATLAS ist eine Informationsplattform, auf der nach Anlaufstellen für seltene Erkrankungen recherchiert werden kann. Neben den Zentren für seltene Erkrankungen gibt es Übersichten zu deutschen und europäischen Referenznetzwerken. Auch Patientenorganisationen für seltene Erkrankungen sind im SE-ATLAS zu finden. Bereitgestellt wird der SE-ATLAS durch das Institut für Medizininformatik der Goethe-Universität Frankfurt sowie des Universitätsklinikums Frankfurt und wurde initial im Rahmen des Nationalen Aktionsplans für Menschen mit Seltenen Erkrankungen durch das Bundesministerium für Gesundheit gefördert.
Unser Tipp: Nutzen Sie das Suchfeld, um eine Versorgungseinrichtung oder Patientenorganisation für eine spezifische Erkrankung zu finden, oder nutzen Sie den Link „Zentren für seltene Erkrankungen“ unterhalb des Suchfelds, um das nächstgelegene Zentrum für seltene Erkrankungen in Ihrer Nähe zu finden.
Bildquelle: © SE-ATLAS
ZIPSE: Zentrales Informationsportal für seltene Erkrankungen mit Fokus auf Deutschland
Bild: Informationsportal für seltene Erkrankungen © ZIPSE
ZIPSE ist ein Projekt des Bundesministeriums für Gesundheit und Teil des Nationalen Aktionsplans, der vom Nationalen Aktionsbündnis für Menschen mit seltenen Erkrankungen (NAMSE) entwickelt wurde. Das Portal wird betrieben von der Stiftung Gesundheitswissen mit Sitz in Berlin.
Die ZIPSE bietet Zugang zu umfassenden Informationen über seltene Krankheiten, diagnostische Verfahren, Therapieoptionen und notwendige Ressourcen. Die Plattform unterstützt sowohl Sie als medizinisches Fachpersonal als auch Ihre Patient*innen.
Unser Tipp: Telefonische Beratungsangebote nutzen!
Die ZIPSE bietet eine Übersicht von Organisationen oder Kliniken mit Telefonberatung.
Schauen Sie einfach mal rein!
Unser Tipp: Ambulante Spezialfachärztliche Versorgung (ASV) bei seltenen Erkrankungen
Hier gibt’s alle Informationen rund um die ASV von der ASV-Richtlinie, der ASV-Servicestelle, Links zur Kassenärztlichen Vereinigung (KV) oder Kassenärztlichen Bundesvereinigung (KBV) bis hin zu Patientenaufklärungen von dem Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) zum Downloaden.
Unser Tipp: Wie wird man Patient*in in einem Zentrum für seltene Erkrankungen?
Ohne eine vorherige Anmeldung und Prüfung von Unterlagen durch die Zentren können in der Regel keine Patient*innen in ein Zentrum überwiesen werden. Wie die Anmeldung genau abläuft, unterscheidet sich je nach Zentrum und wird in der Regel auf dessen Webseite erklärt. Eine Übersicht inkl. Erklärvideo zu dem Prozess finden Sie hier:
Orphanet: Das europäische Informationsportal für seltene Erkrankungen
Orphanet besteht derzeit aus einem Netzwerk aus 41 Ländern. Es bietet neben der Bestandsliste der Seltenen Erkrankungen und mehrsprachigen Enzyklopädien ein umfangreiches Wissen zur Versorgung von Seltenen Erkrankungen auf europäischer Ebene.
Das Team „Orphanet DE“ ist im BfArM beheimatet und verantwortlich für die deutsche Datenbanksammlung, die den Anwendenden über Orphanet zur Verfügung gestellt wird. Orphanet pflegt die Leistungsangebote von den registrierten Expert*innen. Diese Ressourcen umfassen klinische Studien, Forschungsprojekte, Expertenzentren (ZSE), Selbsthilfeorganisationen und vieles mehr.
Bildquelle: © iStockphoto.com (ipopba)
Unser Tipp: So nutzen Sie das Potenzial von Orphanet voll aus
Orphanet ist ein über die Jahre stark gewachsenes und umfassendes System mit vielen Kategorien. Deshalb finden Sie, sobald Sie auf eine Kategorie oder weiterführende Informationen klicken, jeweils einen Absatz mit ‘Hilfe’, der einen Link zu einem Anwendungsvideo enthält.
Wir empfehlen Ihnen die Anwendungsvideos anzusehen, um sicherzustellen, dass Sie alle Funktionen von Orphanet bestmöglich nutzen können.
Sie möchten noch mehr erfahren rund um das Thema der Erkennung von seltenen Erkrankungen im beruflichen Alltag, dann finden Sie hier weitere Informationen:
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