MeinRareCheck ist eine Initiative von Sanofi für Primärversorger*innen. Diese soll als Wegweiser eine Orientierung bei der Abklärung bzw. Diagnostik von unspezifischen Symptomen und den ca. 80001 seltenen Erkrankungen bieten. Der Fokus liegt dabei auf aktuellen Informationsangeboten und KI-Tools.
1. Kriterien-Check der Symptome für das Vorliegen einer seltenen Erkrankung
Info: Jede seltene Erkrankung für sich genommen tritt selten auf. Allerdings hat in Summe jeder/jede Zwanzigste von uns (oder 5% der
Bevölkerung2) eine seltene Erkrankung! Haben Sie Patient*innen in Ihrer Praxis, die seit Längerem über unklare Beschwerden berichten?
Erfüllen die Symptome eine der nachfolgend aufgeführten Kriterien3 könnte eine seltene Erkrankung vorliegen:
- Familiäre Häufung
- Multiorganerkrankung
- Altersuntypisches Auftreten
- Progredienter Verlauf
Ein Check der unspezifischen Symptome mit einem KI-Tool könnte sich lohnen – entdecken Sie das Unentdeckte!
2. Mit einem KI Symptom-Checker können Sie bei unspezifischen Symptomen auch seltene Erkrankungen abklären
Wir haben verschiedene KI Symptom-Checker getestet und die Kernmerkmale kurz zusammengefasst, damit Sie schnell das passende Tool für sich entdecken. Alle sind unabhängig von Sanofi.
3. Finden Sie ein Zentrum für die Versorgung von Patient*innen mit seltenen Erkrankungen
Die öffentliche Hand, aber auch Stiftungen, haben in den letzten Jahren neutrale Informationsportale geschaffen, um folgende Fragen zu beantworten:
- Wo finde ich ein Zentrum für seltene Erkrankungen?
- Wo finde ich Ansprechpartner und qualitätsgesicherte Informationen
zu seltenen Erkrankungen? - Wo finde ich telefonische Beratungsangebote?
Expertise und Services von Sanofi für seltene Erkrankungen
Sanofi ist seit über 40 Jahren Pionier in der Behandlung von seltenen Erkrankungen. Unsere besondere Expertise liegt in den Indikationen Morbus Pompe, Morbus Fabry, Morbus Gaucher, Mukopolysaccharidose Typ 1 (MPS I), ASMD, aTTP (atypische thrombotisch-thrombozytopenische Purpura) und Kälteagglutinin-Krankheit (CAD).
- Fraunhofer-Institut für Experimentelles Software Engineering IESE, KI als Hoffnungsträger in der Diagnostik von Seltenen Erkrankungen, 2023, https://www.iese.fraunhofer.de/blog/ki-zur-diagnostik-von-seltenen-erkrankungen/ abgerufen am 09.02.2024
- Bundesgesundheitsministerium, Die gesundheitliche Situation von Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland. Ein Gutachten des Fraunhofer Institut für System und Innovationsforschung ISI durchgeführt im Auftrag des Bundesministeriums für Gesundheit, ,2023,https://www.bundesgesundheitsministerium.de/fileadmin/Dateien/5_Publikationen/Gesundheit/Berichte/seltene_erkrankungen_bf.pdf; abgerufen am 15.02.2024
- Verändert nach Universitätsklinikum Ulm, Anmeldebogen bei einem Zentrum für seltene Erkrankungen, https://www.bing.com/search?q=uniklinik+ulm+anmeldemogen+für+selten&qs=n&form=QBRE&sp=-1&ghc=1&lq=0&pq=uniklinik+ulm+anmeldemogen+für+selten&sc=6-37&sk=&cvid=CFA99357E1AB4C2D8AFAF9BF5760652E&ghsh=0&ghacc=0&ghpl= 2021 https://www.uniklinik-ulm.de/fileadmin/default/Zentren/Seltene-Erkrankungen/Downloads/Anmeldebogen_Zuweiser.pdf; abgerufen am 14.2.2024
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