Recursos para Doentes e Cuidadores

Para quem sofre de uma doença rara, é muitas vezes importante o sentimento de pertença, de saber que não se está sozinho e que há mais pessoas com percursos similares, podendo haver lugar à entreajuda. Neste sentido, podem ser muito benéficos para os doentes as Associações de Doentes e os grupos de doentes, que fomentam o conhecimento acerca da doença e a partilha de experiências. 

As plataformas Raras e Especiais proporcionam informação em português sobre a doença de Pompe e permitem encontrar pessoas que passem pelos mesmos desafios de viver com esta doença. Partilhe estes canais com os seus doentes de Pompe: 

• Website Raras e Especiais 
  • Engloba uma secção inteiramente dedicada à doença de Pompe e, de forma simples, explica o que é a doença, quais os sinais e sintomas, métodos de diagnóstico e a importância do rastreio familiar, entre outros temas. O website procura providenciar recursos para ajudar os doentes a viverem com a doença de Pompe, bem como fornece ainda informações mais genéricas sobre doenças raras, como por exemplo, apoios financeiros para pessoas com doenças raras. 

• Facebook Raras e Especiais 
  • Página dedicada à partilha de informação sobre várias doenças raras, onde se inclui a doença de Pompe. São partilhados testemunhos de doentes e de profissionais de saúde que podem ajudar o doente a saber lidar com a sua doença. Uma vez que é uma comunidade, facilita ainda o encontro de outras pessoas que possam estar a passar por uma situação semelhante, em Portugal.  

Confira ainda abaixo as Associações de Doentes para a doença de Pompe: 

• APL – Associação Portuguesa de Doenças do Lisossoma 
  • A APL trabalha com Doenças Lisossomais de Sobrecarga, entre as quais podemos encontrar a doença de Pompe. A Associação proporciona apoio financeiro, social, administrativo e educacional através da divulgação de informação. 

• RD-Portugal 
  • A RD-Portugal é uma Instituição que une Associações de Doentes com uma doença rara. Atualmente, a entidade é constituída por mais de 30 Associações. O principal objetivo da RD-Portugal é representar institucionalmente, junto de entidades públicas ou privadas, todos os seus constituintes. A RD-Portugal participa ainda ativamente em ações diretamente ligadas às políticas de saúde e iniciativas que visam a melhoria das condições de vida de todos os doentes com uma doença rara.