Podcast Vidas

Um podcast sobre saúde que conta histórias de pessoas que vivem com doença.

O podcast Vidas, que conta agora com 12 episódios, é o primeiro podcast português a focar-se exclusivamente em entrevistas a doentes e aos seus familiares para que estes possam partilhar as suas histórias.

#12 com Isabel Antunes

Lançado a 2 de dezembro para assinalar o Dia Mundial da Pessoa com Deficiência, o episódio
do Podcast Vidas conta a história de Isabela Antunes, que partilha a realidade de quem vive com Mucopolissacaridose I (MPS I), um grupo de doenças raras e genéticas que afeta cerca de 1 em cada 25 mil pessoas em Portugal. Isabela vive com um dos tipos de MPS há 14 anos e a sua jornada demonstra os desafios e a resiliência de quem convive com uma doença rara.

A MPS é uma doença genética rara que afeta a capacidade do nosso corpo de metabolizar certas moléculas o que faz com que estas se possam acumular em diversos órgãos e tecidos. Esta excessiva acumulação pode causar vários sintomas, que incluem dismorfismo facial, aumento do fígado e baço, rigidez articular, problemas respiratórios, cardíacos e neurológicos.¹

Com sete tipos diferentes e vários subtipos, as MPSs manifestam-se, na maioria dos casos, nos primeiros cinco anos de vida.

O testemunho de Isabela convida-nos a refletir sobre os desafios enfrentados pelas pessoas com deficiência. Isabela acredita que ainda há um longo caminho a percorrer na consciencialização para a inclusão destas pessoas, lutando, ela própria, diariamente, contra o capacitismo e a falta de acessibilidade.

Como membro da Associação Portuguesa de Doenças do Lisossoma (APL), Isabela acredita que este tipo de associações contribui ativamente para a melhoria da qualidade de vida dos portadores de doenças lisossomais e das suas famílias, promovendo o acesso a cuidados médicos, tratamentos adequados e apoio psicossocial tão necessário.

“Fui diagnosticada quando tinha seis anos de idade. A minha mãe começou a notar algumas anomalias físicas, como o andar que era diferente do das outras crianças e os joelhos tortos. De facto, quando era mais nova, por vezes, questionava-me sobre o porquê de as coisas serem mais complicadas para mim e porque é que as outras crianças me tratavam de maneira diferente. Achava que o problema era meu. Hoje em dia, com 20 anos, não é a doença que me limita, mas sim a acessibilidade (os sítios altos, os degraus e as longas distâncias). As pessoas com MPS, têm que viver um dia de cada vez. Todos nós temos o nosso ritmo e a sociedade tem que respeitar esse ritmo."

O Dia Mundial da Pessoa com Deficiência tem como objetivo consciencializar e construir uma sociedade mais inclusiva, onde todos, independentemente das suas limitações, possam viver com qualidade de vida. Esta é uma visão totalmente alinhada com o propósito da Sanofi de através da ciência, melhorar a vida das pessoas, ao mesmo tempo que reafirmamos o nosso compromisso para com uma sociedade mais diversa, equitativa e inclusiva.

Neste episódio, Isabela reforça a importância do diagnóstico precoce, do tratamento adequado para melhorar a qualidade de vida das pessoas com MPS e do papel da sociedade perante as pessoas que vivem com deficiência, apelando à inclusão e compreensão sobre os diferentes tipos de limitações destas pessoas. Todas as vidas têm uma história. Conheça melhor a história de Isabela Antunes no Youtube ou no Spotify. Para mais informações sobre as doenças raras e a MPS I, visite a página da Associação Portuguesa de Doenças do Lisossoma - APL e a página Raras e Especiais

#11 com Sofia Cardoso

Para assinalar o Dia Mundial da Púrpura Trombocitopénica Trombótica (PTTa), dia 21 de setembro, e o 100º aniversário da descoberta da doença, a Sanofi lança um novo episódio do Podcast Vidas, que conta a história de Sofia Cardoso, que viveu o seu primeiro episódio de PTTa aos 30 anos.

A PPTa é uma doença do sangue rara, ainda muito desconhecida, que afeta apenas 1 a 2 pessoas por cada milhão, o que faz com que os doentes ainda enfrentem riscos graves, sobretudo nos 14 dias após o diagnóstico.1,2 Esta condição, que afeta principalmente adultos na casa dos 40 anos, pode ser fatal em 90% dos casos nas primeiras 24 horas se não for imediatamente tratada.

Neste episódio, Sofia Cardoso partilha a sua jornada, desde os primeiros sintomas até ao diagnóstico, inicialmente confundido com enxaquecas e depois com leucemia. A rápida progressão da doença levou a que Sofia tivesse de ser transferida para um dos únicos hospitais com capacidade para tratar a PTTa no nosso país, onde lhe foi administrado tratamento de emergência.

Sofia Cardoso, convidada do podcast

“Foi há cerca de dois anos, o meu primeiro e único episódio. Eu tinha fortes dores de cabeça, foram os primeiros sintomas. Numa primeira vez foi-me feito um diagnóstico de enxaqueca e dois dias depois, uma vez que a medicação não estava a resultar, voltei ao hospital. Ainda entrei pelo meu pé, mas rapidamente os sintomas começaram a avançar e fiquei inconsciente. Nessa altura, diagnosticaram-me com leucemia, atendendo às plaquetas baixas. (…)

Sem a certeza de que se tratava de PTTa, uma vez que era necessário o resultado de um exame específico, iniciei imediatamente o meu tratamento para PTTa, por se tratar de uma doença potencialmente fatal.

Sofia Cardoso vive hoje uma vida perfeitamente normal e é com esperança que destaca a importância de uma maior consciencialização sobre a PTTa, tanto junto da população em geral como na comunidade médica. O diagnóstico atempado, o tratamento célere e a abordagem multidisciplinar da doença são cruciais para aumentar a taxa de sobrevivência e reduzir o risco de complicações a longo prazo.

Neste episódio, assinalamos os 100 anos da descoberta desta doença e, embora os tratamentos atuais continuem a salvar vidas, as pessoas que vivem com PPTa ainda enfrentam riscos significativos.

A história da Sofia reforça as dificuldades que estes doentes enfrentam e pretende ser um importante contributo para a literacia em saúde, destacando a necessidade contínua de investigação para melhorar o diagnóstico, o tratamento e a qualidade de vida de todos os que têm manifestações desta doença rara.

O podcast Vidas, que conta agora com 11 episódios, é o primeiro podcast português a focar-se exclusivamente em entrevistas a doentes e aos seus familiares para que estes possam partilhar as suas histórias. Todas as vidas têm uma história. Conheça melhor a história de Sofia Cardoso no Youtube ou no Spotify.

7º episódio do podcast Vidas tem como convidado Daniel de Vicente, Presidente da ASMD Espanha.

Uma história inspiradora e um trabalho notável em prol dos doentes.

O episódio do podcast Vidas é dedicado às doenças raras, em particular à deficiência de esfingomielinase ácida (ASMD). No seu testemunho, Daniel de Vicente, presidente da ASMD Espanha, aborda a importância do envolvimento dos doentes, na procura do diagnóstico, na defesa dos seus direitos, mas também na forma como podem ajudar os especialistas na investigação.

Daniel de Vicente

Presidente da ASMD Espanha,

“A nível europeu, a Eurordis, Rare Diseases Europe, está a desenvolver um plano de ação europeu que dê atenção integrada às pessoas com doenças raras. (…) Que melhore os cuidados de saúde ao nível do diagnóstico, tratamentos e melhor acesso aos mesmos. (…) Que trabalhe os cuidados de saúde de uma forma transfronteiriça, que, independentemente do país onde o cidadão europeu viva, a sua doença seja encarada e tratada da mesma forma, equitativa e igual.”

A ASMD é uma doença rara de origem genética, com atividade enzimática deficitária, que causa sintomas graves e crónicos, em particular no baço, no fígado, nos pulmões, no estômago, e também nos ossos, que vão progredindo ao longo do tempo, levando a uma morte prematura. Em Portugal estima-se que afete 0,4 casos em cada 100 mil recém-nascidos, e no mundo um em cada 200 mil recém-nascidos1. Em Espanha existem cerca de 35 pessoas diagnosticadas com ASMD. Daniel de Vicente foi diagnosticado com ASMD aos 36 anos, mas os primeiros sintomas começaram muito mais cedo, por volta dos 4 ou 5 meses de idade. Os sintomas eram vários e podiam corresponder a outras doenças. Reconhece que um diagnóstico tão tardio não é normal e que o tempo de diagnóstico de ASMD melhorou bastante. Por isso, refere também a importância do rastreio pré-natal, que exista uma uniformização entre os diferentes países europeus, onde ainda existem muitas assimetrias. Na sua opinião, este é um momento de esperança para os doentes com ASMD, suas famílias e cuidadores, mas para tal é fundamental que exista equidade de acesso a nível europeu.

Atualmente, de acordo com a Comissão Europeia2, 95% das doenças raras existentes ainda não têm terapêuticas disponíveis. Nestes casos, a carga social da doença é elevada, quer para o doente, quer para o Serviço Nacional de Saúde, e a chegada de um medicamento inovador é muitas vezes a única esperança, especialmente quando a doença é muito grave.

Entre 2018 e 2021, foram aprovados 61 novos medicamentos para doenças raras na Europa. No mesmo período, em Portugal, foram aprovados apenas 28 novos medicamentos, menos de metade. A média europeia é de 24 novos medicamentos aprovados para tratar doenças raras³.

A aposta na investigação e desenvolvimento de medicamentos órfãos tem sido uma prioridade de Saúde Pública no quadro atual da União Europeia (UE). Em 2022, havia 146 medicamentos inovadores para tratar doenças raras. Só o ano passado a Agência Europeia do Medicamento (EMA) autorizou mais 24 novos medicamentos para doenças raras (41% do total de novos princípios ativos autorizados durante o ano)³. Apesar destes avanços, há ainda um longo caminho a percorrer.

Em Portugal, apenas estão disponíveis 46% dos medicamentos órfãos aprovados na Europa, de acordo com os dados mais recentes de acesso a medicamentos inovadores na Europa³.

Para os representantes das Associações de Doentes das pessoas que vivem com doença rara em Portugal é uma prioridade garantir o acesso dos portugueses aos novos tratamentos, que já estão disponíveis nos outros países da Europa.

Em Portugal os doentes com ASMD são acompanhados pela Associação Portuguesa de Doenças do Lisossoma (APL), que procura ajudar e a apoiar os doentes e as suas famílias, em diferentes vertentes, emocional, social, cultural, administrativa, médica, técnica e financeira.

O podcast Vidas, que conta agora com seis episódios, é o primeiro podcast português a focar-se exclusivamente em entrevistas a doentes e aos seus familiares para que estes possam partilhar as suas histórias. Neste último episódio alerta para a importância do envolvimento dos doentes, da partilha de informação e da equidade nas doenças raras.

Todas as vidas têm uma história. Conheça a história de Daniel de Vicente no Youtube ou no Spotify.

#4 com André Correia

O quarto episódio do Podcast Vidas é sobre Doenças Raras, e conta a história de André Correia, vice-presidente da SERaro, uma associação de doentes que agrega doenças excecionalmente raras ou sem diagnóstico, autor do podcast Cruzamento, e pai de uma criança diagnosticada com uma doença rara há 5 anos.

Neste mês dedicado à consciencialização de várias doenças raras, André Correia apela à criação de um ecossistema de saúde estratégico e sustentável, que consiga responder, de forma consistente, às necessidades das pessoas que vivem com doença rara e suas famílias. Todas as vidas têm uma história. Esta é a história de André Correia que vive, há 5 anos, com o diagnóstico do seu filho Daniel com uma doença rara – Síndrome ZTTK – Zhu-Tokita-Takenouchi-Kim, agora com 10 anos de idade.

Atualmente cerca de 300 milhões de pessoas no mundo sofrem com alguma doença rara, num universo de mais de 7.000 doenças raras, um número muito significativo de doenças que são, muitas vezes, esquecidas.

https://spotify.link/XFaSKGc1ZDb

#2 com Catarina Costa Duarte

O segundo episódio do podcast Vidas é sobre Doenças Raras, e conta a história de Catarina Costa Duarte que, há 2 anos, assumiu a direção da RD Portugal, como Vice-presidente, com o objetivo de contribuir para aumentar o conhecimento sobre as doenças raras em Portugal.

Nesta sua missão, Catarina procura consciencializar a sociedade para as doenças raras e sensibilizar os responsáveis políticos para as necessidades ainda não satisfeitas das pessoas afetadas por estas doenças, em particular, o diagnóstico precoce, o acesso a tratamentos adequados e a cuidados médicos de qualidade.

Neste episódio, Catarina reforça o trabalho desenvolvido pela RD-Portugal, destacando a recente nomeação da União das Associações das Doenças Raras para integrar o grupo intersectorial que vai trabalhar o novo plano nacional para as Doenças Raras, e a aposta em literacia em saúde, através do projeto “Informar Sem Dramatizar”, um programa desenhado para desconstruir mitos e melhorar o conhecimento sobre as doenças raras nas escolas portuguesas.

Todas as vidas têm uma história. Conheçam a história de Catarina Costa Duarte que vive há 12 anos com o diagnóstico de uma doença rara do seu filho Pedro. A sua determinação e perseverança são um exemplo de resiliência e de amor incondicional. O episódio está disponível em Catarina Costa Duarte | Uma história sobre Doenças Raras – Vidas | Podcast on Spotify. O podcast Vidas está disponível no canal Youtube da Sanofi e na plataforma Spotify.

#10 com Joana Camilo

Para assinalar o Dia Mundial da Dermatite Atópica, que se celebra a 14 de setembro, Joana Camilo, presidente da ADERMAP – Associação Dermatite Atópica Portugal, é a convidada do décimo episódio do podcast Vidas.

Joana Camilo vive com Dermatite Atópica (DA) há 38 anos, e apresenta uma história familiar, pois um dos seus pais sofre dessa condição e é mãe de um adolescente também com o mesmo diagnóstico. Esta realidade reflete como a DA, além de estar associada a uma família de doenças, pode também ter uma componente genética sendo, por isso, muitas vezes chamada de “doença da família”.

Neste episódio do Podcast, Joana Camilo partilha a sua experiência pessoal e como mãe de um adolescente com Dermatite Atópica.

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9º episódio do podcast Vidas | Dermatite atópica e Asma grave

O episódio do podcast Vidas, disponível nos canais do Youtube e do Spotify, dá a conhecer o testemunho de Madalena Beirão que vive com dermatite atópica e asma grave há 36 anos. O objetivo é sensibilizar para o impacto destas doenças provocadas pela inflamação tipo 2, que afetam significativamente a qualidade de vida dos doentes e as várias esferas da sua vida, desde a familiar à profissional.

Madalena Beirão vive com estas duas condições desde criança e recorda o processo até chegar ao controlo dos sintomas. Revela que no início tinha a pele constantemente em crise, com feridas permanentes, às quais se somavam infeções respiratórias, que chegavam a ocorrer 5 a 6 vezes por ano, implicando a sua qualidade de vida a vários níveis.

Madalena Beirão

Doente com dermatite atópica e asma grave

“Eu vivi uma fase em que acreditava que este era um problema crónico que não tinha solução e, portanto, eu iria ter que viver naquele estado grave permanentemente, mas não é verdade. O facto é que consegui, através de procura continua de outras soluções, chegar a uma situação que me trouxe imensa qualidade de vida. Uma ideia que eu achei que poderia não existir. A mensagem de esperança é total: procurem informação, acompanhamento médico e tratamento.”

No podcast Vidas, admite existir uma Madalena “antes” e “depois” do tratamento, reforçando a transformação que viveu na sua qualidade de vida quando deixou de desvalorizar os sintomas da dermatite atópica e da asma grave associadas à inflamação tipo 2 e passou a conseguir controlá-los.

Estudos indicam que 25% das pessoas que têm asma desenvolvem dermatite atópica. Apesar das diferenças entre as doenças, existe um elo comum: a inflamação tipo 2, que consiste numa resposta imunitária, hiperativa ou exagerada, que está subjacente a diferentes doenças “atópicas”, “alérgicas” e ou “eosinofílicas”.

A Dermatite Atópica (DA) é uma doença cutânea inflamatória crónica⁴, que afeta entre 10 a 20% das crianças em todo o mundo⁵ e está na origem de erupções cutâneas vermelhas visíveis ao longo da face, couro cabeludo, mãos, braços, pés e pernas, que causam muita comichão e desconforto6. Já os sintomas da asma grave, como a tosse, pieira e/ou falta de ar podem levar a uma obstrução grave das vias respiratórias, conhecida como um ataque de asma.

Este episódio reforça a importância da literacia em saúde, porque com a procura da informação certa e com acompanhamento médico adequado existe a possibilidade de identificar um tratamento eficaz que proporcione uma melhor qualidade de vida para estes doentes.

O podcast Vidas, que conta agora com nove episódios, é o primeiro podcast português a focar-se exclusivamente em entrevistas a doentes e aos seus familiares para que estes possam partilhar as suas histórias.

Todas as vidas têm uma história. Conheça melhor a história de Madalena Beirão no Youtube ou no Spotify.

8º episódio do podcast Vidas | Asma Grave

Diagnosticada com asma grave aos 20 anos, Catarina Canas Mendes conta, no podcast Vidas, como foi a sua jornada até conseguir controlar a doença, que lhe retirou a capacidade de sentir cheiros durante uma década.

O podcast Vidas, dedicado a dar voz às pessoas que vivem com doença, é lançado no Dia Mundial da Asma, nos canais do Youtube e do Spotify, e centra-se numa conversa sobre a importância da sensibilização da doença para um melhor controlo dos sintomas ao longo da vida. Um tema que vai ao encontro do mote escolhido pela Global Iniative for Asthma (GINA)⁸ para assinalar esta data.

A asma é uma doença respiratória crónica subdiagnosticada e subtratada, que afeta crianças, jovens e adultos. Atualmente, 700 mil portugueses⁹ vivem com a doença e metade não tem a doença controlada, o que afeta as suas atividades diárias e conduz a uma pior qualidade de vida⁸. Mais do que uma simples dificuldade respiratória, a asma é uma doença frequente e potencialmente grave com um impacto profundo na vida das pessoas.

Estima-se que entre 5 a 10% destes doentes sofrem de uma forma mais grave e debilitante da doença, denominada asma grave, o equivalente entre 20 a 30 mil portugueses¹⁰. Este é o caso da Catarina, que vive com a doença há cerca de 16 anos.

Catarina Canas Mendes

Doente com asma grave

“Sempre fui uma pessoa muito saudável até aos 20 anos e comecei a estranhar as crises de falta de ar e as dificuldades respiratórias. (…) Tenho a sorte de ter pais médicos. Eu estava informada e estava alerta para o que era a asma. Além disso, o meu pai é asmático. Portanto, eu já tinha alguma informação sobre a doença, mas claro que é totalmente diferente começar a viver com ela.”

Catarina admite que inicialmente não fez as adaptações necessárias por não encarar a doença com a devida seriedade, acabando por normalizar os sintomas que impactavam o seu dia-a-dia. “Habituamo-nos a viver com os sintomas e deixamos de perceber que há alternativas e formas de controlar a doença”, explica Catarina, assegurando que esta perceção mudou com o tempo e com o agravamento dos sintomas. Recentemente, começou a ganhar consciência da complexidade da doença e, por isso, alerta que “é muito importante, assim que os sintomas começam a aparecer, sermos capazes de atuar”.

Com uma história de resiliência, Catarina revela como foi o processo para assumir o controlo da doença e como passou 10 anos sem conseguir sentir cheiros devido à perda de olfato causada pela asma. É quando se torna mãe que a vida ganha outra cor para Catarina, mas chega também o peso da responsabilidade de cuidar de uma criança. Os sintomas agravaram na segunda gravidez, acabando por perder alguns momentos únicos, como sentir o cheiro do seu bebé.

Foi aí que a forma de encarar a doença mudou e a procura pela melhor forma de a controlar e gerir se intensificou. Catarina conseguiu, através do acompanhamento médico e devido tratamento, recuperar qualidade de vida e, hoje, alerta para a importância do aumento da literacia em saúde e da disciplina dos doentes em relação à adesão terapêutica.

O podcast Vidas, que conta agora com oito episódios, é o primeiro podcast português a focar-se exclusivamente em entrevistas a doentes e aos seus familiares para que estes possam partilhar as suas histórias. Neste último episódio alerta para a importância da literacia em saúde, de forma a capacitar os doentes para um melhor controlo da asma.

Todas as vidas têm uma história. Conheça melhor a história de Catarina Canas Mendes no Youtube ou no Spotify.

#3 com Sérgio Castro

Na data em que se assinala o Dia Mundial da Dermatite Atópica, 14 de setembro, Sérgio Castro, um dos fundadores ADERMAP, refere no terceiro episódio do podcast “Vidas”, que hoje é lançado, “sentir que verdadeiramente existe multidisciplinaridade no tratamento da Dermatite Atópica, mas que não é igual para todos”.

Sérgio Castro foi diagnosticado no seu primeiro ano de vida e neste episódio fala, para além, dos desafios que tem enfrentado ao longo dos seus 45 anos de vida, das diferentes abordagens de tratamento disponíveis para a Dermatite Atópica, do estigma associado a esta doença, dos avanços na investigação e da importância de maior informação em saúde. O podcast “Vidas” está disponível no canal Youtube da Sanofi e na plataforma Spotify e já conta com 3 episódios. É o primeiro podcast português a focar-se exclusivamente em entrevistas a doentes e aos seus familiares para que estes possam partilhar as suas histórias.

São estas partilhas que confirmam o nosso compromisso com as pessoas que vivem com doença, e que reforçam uma maior aposta em literacia em saúde no nosso país.

Todas as vidas têm uma história. Conheça a história de Sérgio Castro que vive há 45 anos com Dermatite Atópica.

#5 com Isabel Saraiva

O quinto episódio do podcast Vidas tem como tema a Doença Pulmonar Obstrutiva Crónica (DPOC), a importância de estar informado, os sintomas a ter em atenção, o papel das associações doentes e estratégias para melhorar o acesso aos cuidados de saúde.

Isabel Saraiva, Vice-Presidente da Respira – Associação Portuguesa de Pessoas com DPOC e Outras Doenças Respiratórias Crónicas, foi diagnosticada com DPOC aos 57 anos e era uma fumadora militante, tendo chegado a fumar três maços por dia. O diagnóstico levou-a a deixar de fumar, mas sabe como é difcil. Como reforça “o tabaco é uma adição”, por isso alerta para a necessidade de um maior acesso às consultas de cessação tabágica. Defende que é necessário informar a população para que esteja atenta aos sintomas, para que não os desvalorize, mas também atuar junto das autoridades de sáude, para que exista uma maior aposta na prevenção e na cessação tabágica.

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#6 com Filipa Lopes

O novo episódio do podcast Vidas, lançado esta semana, dedicado ao mieloma múltiplo, aborda a importância da literacia em saúde e da sensibilização para a doença, junto da sociedade, mas também dos profissionais de saúde dos cuidados primários, sem esquecer o contributo das associações de doentes – uma conversa na primeira pessoa.

Apesar de pouco frequente, estima-se que todos os anos surjam 500 a 700 novos casos de MM em Portugal e na Europa cerca de 39.000 doentes. A incidência é ligeiramente maior nos homens e é mais frequente a partir dos 60 anos, mas pode surgir em pessoas mais jovens.

Todas as vidas têm uma história. Esta é a história de Filipa Lopes que vive há 2 anos com Mieloma Múltiplo.

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#1 com Margarida Piçarra Navalhinhas

O novo podcast sobre saúde que conta histórias de pessoas que vivem com doença. A primeira convidada é Margarida Piçarra Navalhinhas, diagnosticada aos 15 anos de idade com Esclerose Múltipla. Hoje com 32 anos conta-nos como é viver com esta doença. Margarida é natural de Évora, no Alentejo, e é a representante europeia dos jovens com EM pela plataforma europeia de EM. É socióloga na Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla e coordenadora da delegação de Évora e Vice-presidente na mesma instituição.

Todas as vidas têm uma história. Conheça a história de Margarida Piçarra Navalhinhas que vive há 17 anos com Esclerose Múltipla.

Vidas | Margarida Navalhinhas, uma história sobre Esclerose Múltipla – YouTube