Kompetenzzentren und Kliniken für seltene Erkrankungen

Kompetenzzentren bündeln umfangreiches Fachwissen zu den spezifischen Erkrankungen und sind untereinander und international vernetzt. Sie zeichnen sich dadurch aus, dass Ärzt*innen verschiedener Fachdisziplinen mit Erfahrung im Bereich der seltenen Erkrankungen zusammenarbeiten, um Patient*innen optimal zu betreuen.

Vorteile und Aufgaben von Kompetenzzentren

Bei Bedarf unterstützen die Expert*innen der Zentren auch beim Kompetenzaufbau von Ärzt*innen, die einen/eine Patient*in mit einer der seltenen Erkrankungen Morbus Gaucher, Morbus Fabry, Morbus Pompe, MPS I oder ASMD neu diagnostiziert und noch keine eigene Erfahrung mit diesen Erkrankungen haben.

Die Versorgung neu diagnostizierter Patient*innen (Morbus Gaucher, Morbus Fabry, Morbus Pompe, MPS I, ASMD) sollte optimalerweise nach folgendem Muster erfolgen:

• Erstvorstellung: Umfassende Untersuchung bei verschiedenen Fachärzt*innen hinsichtlich aller Erkrankungs-Manifestationen und Symptome und darauf basierend eine Beurteilung ihres jeweiligen Schweregrades sowie der Erkrankung insgesamt.
• Diagnosestellung (falls nicht schon vom Arzt vor Ort erfolgt)
• Therapieentscheidung: Auswahl von Ärzt*in und Patient*in der für den/die Patient*in am besten geeigneten Therapien (medikamentös und Begleittherapie)
• Einleitung der Therapie
• Regelmäßige Kontrollen im Zentrum (viertel- bzw. halbjährlich, bei stabilem Krankheitsverlauf  jährlich)

Ziel ist es, dass der/die behandelnde Ärzt*in vor Ort der/die wichtigste Ansprechpartner*in bleibt.
 

Spezialisierte Kliniken und Zentren: