ASMD – Kompetenzzentren und Kliniken

An einigen großen Kliniken haben sich Kompetenzzentren etabliert, die auf lysosomale Speichererkrankungen und andere seltene Krankheiten spezialisiert sind und über umfangreiche Erfahrung in diesem Bereich verfügen. Die Ärzt*innen dort stehen niedergelassenen Kolleg*innen, deren persönliche Erfahrung mit solchen Erkrankungen naturgemäß eingeschränkt ist, als Ansprechpartner zur Verfügung.

Angesichts der Seltenheit und Komplexität von ASMD hat sich eine gemeinsame Betreuung der Betroffenen in Zusammenarbeit zwischen interdisziplinären Expertenzentrum und behandelndem Arzt/behandelnder Ärztin vor Ort bewährt.

Eine Liste mit Kliniken und Kompetenzzentren mit Erfahrung bei ASMD finden Sie hier:

Zu den Aufgaben des Zentrums gehören typischerweise die teilweise umfangreiche Ausgangsdiagnostik, die Einleitung der Enzymersatztherapie sowie regelmäßige, mindestens jährliche Verlaufskontrollen.

Am Wohnort des/der Betroffenen erfolgen dagegen die regelmäßigen Infusionen der Enzymersatztherapie und alle weiteren Maßnahmen der ASMD Therapie. Bei vielen Betroffenen ist auch eine Heiminfusion möglich. Eine gute Zusammenarbeit zwischen behandelndem Arzt/behandelnder Ärztin vor Ort und spezialisiertem Zentrum ist essenziell.