Morbus Pompe – Register

Krankheitsspezifische Register spielen vor allem bei seltenen Erkrankungen wie Morbus Pompe eine bedeutende Rolle. Sie dienen dazu, fortlaufend Daten zu Gesundheitsstatus und Therapie der Patient*innen zu erfassen. Damit tragen sie entscheidend dazu bei, das Wissen über Erkrankungen zu erweitern, von denen nur einige Tausend Patient*innen weltweit betroffen sind.

Eine Teilnahme liegt somit im Interesse von Ärzt*innen und Patient*innen. Die Dateneingabe erfolgt nach Zustimmung der Patient*innen durch die Pompe Zentren. Es können alle diagnostizierten Pompe-Patient*innen im Register erfasst werden, unabhängig ob und welche Therapie sie erhalten.