Krankheitsspezifische Register spielen vor allem bei seltenen Erkrankungen wie Morbus Pompe eine bedeutende Rolle. Sie dienen dazu, fortlaufend Daten zu Gesundheitsstatus und Therapie der Patient*innen zu erfassen. Damit tragen sie entscheidend dazu bei, das Wissen über Erkrankungen zu erweitern, von denen nur einige Tausend Patient*innen weltweit betroffen sind.
Eine Teilnahme liegt somit im Interesse von Ärzt*innen und Patient*innen. Die Dateneingabe erfolgt nach Zustimmung der Patient*innen durch die Pompe Zentren. Es können alle diagnostizierten Pompe-Patient*innen im Register erfasst werden, unabhängig ob und welche Therapie sie erhalten.
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Sanofi sichert die Funktion des Pompe Registry und unterstützt es finanziell. Dabei ist der Schutz der Privatsphäre und der personenbezogenen Daten jederzeit sichergestellt.
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Header-Foto: ©️ Getty Images/Adene Sanchez
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