Eläminen ITP:n kanssa
ITP:n vaikutukset ulottuvat verenvuoto-oireita laajemmalle ja voivat heikentää elämänlaatua (QoL) merkittävästi.1
ITP voi vaikuttaa potilaiden terveyteen liittyvään elämänlaatuun (HRQoL) monin tavoin, esimerkiksi:
Väsymys
Monet potilaat kokevat väsymyksen vakavana oireena verihiutalemäärästä riippumatta.2
Runsas kuukautisverenvuoto
Potilaat ja lääkärit arvioivat sen yhdeksi vakavimmista ITP-oireista2
Tromboemboliset tapahtumat (TE)
Lisääntynyt riski laskimotromboembolialle erityisesti tietyissä tilanteissa3
Aivovaltimoiden mikroverenvuodot (CMB)
Liittyy alhaisempaan verihiutalelukuun ja pidempään sairauden kestoon4
Väsymys on yksi ITP:n yleisimmistä ja kuormittavimmista oireista2
Immune Thrombocytopenia World Impact Survey (I-WISh)* -tutkimuksessa, johon osallistui 1507 potilasta ja 472 lääkäriä, potilaat arvioivat tilansa toiminnallisia, psykologisia ja emotionaalisia näkökohtia. I-WISh2:
Jopa potilailla, joilla on alhainen sairauden aktiivisuus, esiintyy vakavaa väsymystä, ja väsymys jatkuu myös sen jälkeen, kun verihiutaleluku on noussut. Sairauden aktiivisuus yksinään ei selitä vaihtelua ITP:ssä.2,5
Tekijät, jotka voivat vaikuttaa väsymykseen5,6:
- Tulehdus
- Fyysinen ja toiminnallinen hyvinvointi
- Fyysinen aktiivisuus
58% potilaista ilmoitti väsymyksestä diagnoosin yhteydessä (n=870/1507)2
ja 73% näistä potilaista arvioi väsymyksen vakavaksi (n=637/870)2
Tutkimukset osoittavat, että ITP voi vähentää fyysistä aktiivisuutta ja lisätä sairauspoissaoloja merkittävästi.7,8
Väsymyksen tarkat syyt ja taustalla oleva patofysiologia eivät ole täysin ymmärrettyjä. ITP:hen liittyvä runsas tai pitkittynyt verenvuoto voi johtaa raudanpuutteeseen ja anemiaan, jotka voivat edistää väsymystä. Lue lisää ITP:n syistä ja patofysiologiasta.6,9,10
Lisäksi ITP:hen liittyvät toiminnan rajoitukset voivat johtaa turhautumiseen, sosiaaliseen eristäytymiseen ja masennukseen.7,11
Vältän arjessani kaikkea, mikä vaatii paljon energiaa.
—Mies, joka elää ITP:n kanssa, Saksa
*I-WISh oli online-poikkileikkaustutkimus ITP-potilaista ja hematologeista tai hemato-onkologeista, jotka hoitavat ITP-potilaita 13 maassa. Potilaskysely keräsi tietoja väestötiedoista ja diagnoosista, ITP:n oireista, HRQoL:sta ja ITP:hen liittyvistä tunteista, ITP:n vaikutuksesta työhön, talouteen ja tukeen, saadusta hoidosta ja potilaan ja lääkärin välisestä suhteesta. Lääkärikysely sisälsi 6 osaa, jotka keräsivät tietoja väestötiedoista, ITP:n diagnoosista ja potilaskuormasta, ITP:n oireista, ITP:n vaikutuksesta potilaiden fyysisiin, emotionaalisiin, HRQoL-, sosiaalisiin terveystekijöihin, hoitomalleihin ja potilaan ja lääkärin välisestä suhteesta. Oli 2 kysymystä ITP:n emotionaalisesta vaikutuksesta, ja vastaukset perustuivat 7-portaiseen Likert-asteikkoon (1 = ei koskaan, 7 = erittäin paljon). Oli 1 lisäkysymys ammatillisen tuen tarpeesta.7
Runsas kuukautisverenvuoto voi heikentää elämänlaatua (HRQoL) merkittävästi2
45% ITP-potilaista naisista ilmoitti runsaasta kuukautisverenvuodosta diagnoosin yhteydessä2
83 % naisista arvioi sen yhdeksi sairauden vakavimmista oireista.2
Tromboemboliset tapahtumat (TE) ovat myös yleisempiä ITP-potilaiden keskuudessa3
ITP-potilailla tromboembolisten tapahtumien riski voi olla jopa kaksinkertainen verrattuna henkilöihin, joilla ei ole ITP:tä.3*
TE:n riskitekijät ITP:ssä12:
- ITP:n omat mekanismit
- Potilaan samanaikaiset sairaudet ja aiempi sairaushistoria
- Käytössä oleva ITP-hoito
*Oikaistu riskisuhde 1,7 retrospektiivisessä kohorttitutkimuksessa, jossa oli 1140 ITP-potilasta ja 5657 potilasta, joilla ei ollut ITP:tä.3
ITP-potilailla voidaan havaita aivomikroverenvuotoja (CMB)4
Vuonna 2020 Blood-lehdessä julkaistussa tutkimuksessa 43% ITP-potilaista oli CMB (n=21/49)4
CMB:t liittyivät alhaisempaan verihiutalemäärään ja pidempään sairauden kestoon. Tutkimuksen perusteella aivomikroverenvuotojen määrä saattaa lisääntyä sairauden pitkittyessä.4
Footnote: *Poikkileikkauksellinen prospektiivinen tutkimus, jossa oli 49 ITP-potilasta, joiden alin verihiutalemäärä (nadiiri) oli <30 000/μL, sekä 18 iän mukaan kaltaistettua tervettä verrokkia. Tutkimuksessa käytettiin suskeptibiliteettipainotteista magneettikuvausta (MRI) CMB:iden havaitsemiseksi piilevän verenvuodon merkkinä.4
Neurologiset oireet ja kognitiiviset vaikutukset immuunitrombosytopeniassa
50% ITP-potilaista kokee jonkinasteista kognitiivista heikkenemistä (N=69)13
Kliinisesti merkittävään verenvuotoon liittymättömät neurologiset oireet ovat ITP:ssä harvinaisia.14
ITP-potilaat voivat kuitenkin myös kärsiä kognitiivisesta heikkenemisestä14
Voiko ITP aiheuttaa päänsärkyä?
ITP:tä sairastavilla voi esiintyä päänsärkyä ja migreeniä. Äkillinen päänsärky ITP-potilaalla voi olla merkki myös harvinaisesta mutta vakavasta komplikaatiosta, kallonsisäisestä verenvuodosta (ICH), joka voi aiheuttaa muita neurologisia oireita.2,15-17
1. McMillan R, Bussel JB, George JN, Lalla D, Nichol JL. Self-reported health-related quality of life in adults with chronic immune thrombocytopenic purpura. Am J Hematol. 2008;83(2):150-154. 2. Cooper N, Kruse A, Kruse C, et al. Immune thrombocytopenia (ITP) World Impact Survey (iWISh): patient and physician perceptions of diagnosis, signs and symptoms, and treatment. Am J Hematol. 2021;96(2):188-198. 3. Saldanha A, Colella MP, Villaça PR, Thachil J, Orsi FA. The immune thrombocytopenia paradox: Should we be concerned about thrombosis in ITP? Thromb Res. 2024 Sep;241:109109. doi: 10.1016/j.thromres.2024.109109. Epub 2024 Jul 31. PMID: 39137700. 4. Cooper N, Morrison MA, Vladescu C, et al. Identification of occult cerebral microbleeds in adults with immune thrombocytopenia. Blood. 2020;136(25):2875-2880. 5. van Dijk WEM, Nap-van der Vlist MM, Knoop H, Schutgens REG. Possible targets to reduce fatigue in chronic immune thrombocytopenia patients – an explorative study. TH Open. 2022;6(4):e387-e395. 6. Hill QA, Newland AC. Fatigue in immune thrombocytopenia. Br J Haematol. 2015;170(2):141-149. 7. Cooper N, Kruse A, Kruse C, et al. Immune thrombocytopenia (ITP) World Impact Survey (I-WISh): impact of ITP on health-related quality of life. Am J Hematol. 2021;96(2):199-207. 8. Newton JL, Reese JA, Watson SI, et al. Fatigue in adult patients with primary immune thrombocytopenia. Eur J Haematol. 2011;86(5):420-429. 9. Matzdorff A, Meyer O, Ostermann H, et al. Immune thrombocytopenia – current diagnostics and therapy: recommendations of a joint working group of DGHO, ӦGHO, SGH, GPOH, and DGTI. Oncol Res Treat. 2018;41(suppl 5):1-30. 10. Iron-Deficiency Anemia. National Heart, Lung, and Blood Institute (NIH). Updated March 24, 2022. Accessed May 9, 2025. 11. Terrell DR, Neunert CE, Cooper N, et al. Immune thrombocytopenia (ITP): current limitations in patient management. Medicina (Kaunas). 2020;56(12):667. 12. Saldanha A, Colella MP, Villaça PR, Thachil J, Orsi FA. The immune thrombocytopenia paradox: should we be concerned about thrombosis in ITP? Thromb Res. 2024;241:109109. 13. Vladescu C, Hart ACJ, Paul D, et al. Cognitive impairment in patients with immune thrombocytopenia. Blood. 2022;140(suppl 1):5553-5554. 14. Manfra A, Tun KM, Chang MJ, Wahi-Gururaj S. Oculomotor nerve palsy as a manifestation of immune thrombocytopenic purpura: a case report. Cureus. 2022;14(9):e29723. 15. Pongsakul A, Daniel A, Lochala R, Martin DE. Intracerebral hemorrhage in a patient with newly diagnosed immune thrombocytopenic purpura precipitated by a viral illness. Cureus. 2024;16(3):e57284. 16. Psaila B, Petrovic A, Page LK, Menell J, Schonholz M, Bussel JB. Intracranial hemorrhage (ICH) in children with immune thrombocytopenia (ITP): study of 40 cases. Blood. 2009;114(23):4777-4783. 17. Diyora B, Purandare A, Devani K, Kale P, Shah V, Patankar R. Life-threatening intracerebral hemorrhage in adult with ITP: challenging entity. Asian J Neurosurg. 2023;18(2):391-395.
Voit olla kiinnostunut myös näistä
Mikä on immuunitrombosytopenia (ITP)?
Alhainen verihiutalemäärä on yksi ITP:n osa-alue, mutta toisesta näkökulmasta katsottuna näemme ITP:n monet ulottuvuudet. ITP on monimutkaisen immuunijärjestelmän häiriön, joka vähentää verihiutalemäärää – aiheuttaen verenvuotoa, mustelmia, väsymystä ja muita terveyteen liittyviä elämänlaatuongelmia (HRQoL) – samalla lisäten tulehdusta ja tromboemboolisten tapahtumien (TE) riskiä.1-5
Väsymyksen arviointi ITP-potilailla
ITP-potilaiden väsymyksen arviointi on tärkeä osa kokonaisvaltaista hoitoa. Saatavilla on useita validoituja mittareita, joiden avulla voidaan arvioida väsymyksen vaikeusastetta, sen vaikutusta toimintakykyyn ja elämänlaatuun sekä seurata oireiden muutoksia ajan mittaan.1-4
Sairauden mekanismi
Monimutkainen immuunisäätelyn häiriö voi johtaa autoimmuunivälitteisiin ilmiöihin ja tulehdukseen.1-6