Skip To Main Content
Deze website is alleen bedoeld voor zorgverleners van België en Luxemburg.
Campus België
  • Wetenschap
  • Hulpmiddelen
Campus België
  • Wetenschap
  • Hulpmiddelen
View Full Results

Leven met ITP

Patiënten rapporteren aanzienlijke uitdagingen met betrekking tot kwaliteit van leven (QoL) gerelateerd aan hun ziekte1

ITP kan de HRQoL van patiënten op meerdere manieren beïnvloeden, waaronder:

Vermoeidheid

Vermoeidheid

Gerapporteerd als ernstig door patiënten met ITP, vaak ongeacht het aantal trombocyten2

Hevig menstureel bloedverlies

Hevig menstureel bloedverlies

Door patiënten en artsen beoordeeld als een van de ernstigste ITP-symptomen2

Tromboembolische gebeurtenissen (TE)

Tromboembolische gebeurtenissen (TE)

Een verhoogd risico op veneuze tromboembolie vooral in specifieke situaties3

Cerebrale microbloedingen (CMB)

Cerebrale microbloedingen (CMB)

Geassocieerd met een lager aantal trombocyten en langere ziekteperiode4

Vermoeidheid is veel voorkomend en kan ernstig zijn bij patiënten met ITP2

In de "Immune Thrombocytopenia World Impact Survey" (I-WISh)* met 1507 patiënten en 472 artsen werden  de functionele, psychologische en emotionele aspecten van patiënten met ITP geëvalueerd. In I-WISh2:

Zelfs bij patiënten met lage ziekteactiviteit ken ernstige vermoeidheid voorkomen, en kan blijven bestaan zelfs nadat het aantal trombocyten is verhoogd. Ziekteactiviteit alleen verklaart niet de variantie in ITP.2,5

Factoren die een rol kunnen spelen bij vermoeidheid5,6:

  • Ontstekingen
  • Fysiek en functioneel welzijn
  • Fysieke activiteit
58-percent

58% van de patiënten rapporteerde vermoeidheid bij diagnose (n=870/1507)2

73-percent

en 73% van deze patiënten beoordeelde vermoeidheid als ernstig (n=637/870)2

Onderzoek toont aan dat ITP ook verband houdt met verminderde activiteit en een opmerkelijke toename van ziekteverzuim.7,8

De exacte oorzaken van vermoeidheid en de onderliggende pathofysiologie zijn niet volledig gekend. Langdurige en buitensprorige bloeding gerelateerd aan ITP leidt echter tot ijzeranemie en bloedarmoede, wat kan bijdragen aan de vermoeidheid. Meer informatie over de oorzaken en pathofysiologie van ITP.6,9,10

Bovendien kunnen ITP-gerelateerde activiteitsbeperkingen resulteren in sociale isolatie, depressie en frustraties.7,11

Lees meer over beoordeling van vermoeidheid

Ik vermijd eigenlijk alles in mijn dagelijks leven dat veel energie verbruikt.

—Man die met ITP leeft, Duitsland

*I-WISh was een online, cross-sectioneel onderzoek van patiënten met ITP en hematologen of hemato-oncologen die patiënten met ITP behandelingen in 13 landen. De patiëntenvragenlijst verzamelde informatie over demografie en diagnose, symptomen van ITP, HRQoL en emotionele aspecten geassocieerd met ITP, de impact van ITP op werk, financiën en ondersteunende zorgen, de behandeling en patiënt-arts-relatie. De artsenenvragenlijst bestond uit 6 secties die informatie verzamelden over demografie, diagnose van ITP en patiëntenlast, symptomen van ITP, impact van ITP op aspecten van patiënten' fysieke, emotionele, HRQoL, sociale gezondheid, behandelingspatronen en patiënt-arts-relatie. Er waren 2 vragen over de emotionele impact van ITP, en de antwoorden waren gebaseerd op een 7-punts Likert-schaal (1 = nooit, 7 = in grote mate). Er was 1 aanvullende vraag over de behoefte aan professionele ondersteuning.7

Hevige mensturele bloedingen  kunnen een grote negatieve invloed hebben op de HRQoL van patiënten2

45-percent

45% van vrouwen met ITP rapporteerde zware menstruatiebloeding bij diagnose2

83-percent

en 83% van hen zei dat het een van de meest ernstigste symptomen was2

Tromboembolische gebeurtenissen (TE) komen ook vaker voor bij patiënten met ITP3

Patiënten met ITP hebben tot 2 maal meer risico op TE vergeleken met patiënten zonder ITP3*

Risicofactoren voor TE bij ITP12:

  • Ziekte mechanismen van ITP zelf
  • Comorbiditeiten van de patiënt en eerdere medische geschiedenis
  • Huidige ITP-behandelingen die de patiënt krijgt

*Aangepaste risicoverhouding van 1,7 in een retrospectieve cohortstudie met 1140 patiënten met ITP en 5657 patiënten zonder ITP.3

Patiënten met ITP kunnen ook lijden aan cerebrale microbloedsels4

43-percent

In een in 2020 gepubliceerde studie in Blood* had 43% van de patiënten met ITP CMB (n=21/49)4

CMB's werden geassocieerd met een lager aantal bloedplaatjes en een langere ziekteduur. Het sterke verband tussen CMB's en de duur van ITP kan erop wijzen dat CMB's zich in de tijd kunnen opstapelen.4

*Een cross-sectionele prospectieve studie bij 49 patiënten met ITP en een laagste aantal bloedplaatjes (nadir) van <30.000/μL en 18 leeftijdsgematchte gezonde controles, waarbij susceptibiliteitsgewogen magnetische resonantiebeeldvorming (MRI) werd gebruikt om CMB's op te sporen als marker van occulte bloeding.4

Neurologische symptomen en cognitieve effecten van immuuntrombocytopenie

50-percent

50% van de patiënten met ITP ervaart een vorm van cognitieve achteruitgang (N=69)13

Neurologische manifestaties bij ITP zonder klinisch significante bloeding zijn zeldzaam.14

Patiënten met ITP kunnen echter ook lijden aan cognitieve achteruitgang.14

Kan ITP hoofdpijn veroorzaken?

Personen met ITP kunnen last hebben van hoofdpijn en migraine. Plotselinge hoofdpijn bij ITP-patiënten kan ook een teken zijn van de zeldzame maar ernstige complicatie intracraniële bloeding (ICH), die andere neurologische symptomen kan veroorzaken.2,15-17

1. McMillan R, Bussel JB, George JN, Lalla D, Nichol JL. Self-reported health-related quality of life in adults with chronic immune thrombocytopenic purpura. Am J Hematol. 2008;83(2):150-154. 2. Cooper N, Kruse A, Kruse C, et al. Immune thrombocytopenia (ITP) World Impact Survey (iWISh): patient and physician perceptions of diagnosis, signs and symptoms, and treatment. Am J Hematol. 2021;96(2):188-198. 3. Saldanha A, Colella MP, Villaça PR, Thachil J, Orsi FA. The immune thrombocytopenia paradox: Should we be concerned about thrombosis in ITP? Thromb Res. 2024 Sep;241:109109. doi: 10.1016/j.thromres.2024.109109. Epub 2024 Jul 31. PMID: 39137700. 4. Cooper N, Morrison MA, Vladescu C, et al. Identification of occult cerebral microbleeds in adults with immune thrombocytopenia. Blood. 2020;136(25):2875-2880. 5. van Dijk WEM, Nap-van der Vlist MM, Knoop H, Schutgens REG. Possible targets to reduce fatigue in chronic immune thrombocytopenia patients – an explorative study. TH Open. 2022;6(4):e387-e395. 6. Hill QA, Newland AC. Fatigue in immune thrombocytopenia. Br J Haematol. 2015;170(2):141-149. 7. Cooper N, Kruse A, Kruse C, et al. Immune thrombocytopenia (ITP) World Impact Survey (I-WISh): impact of ITP on health-related quality of life. Am J Hematol. 2021;96(2):199-207. 8. Newton JL, Reese JA, Watson SI, et al. Fatigue in adult patients with primary immune thrombocytopenia. Eur J Haematol. 2011;86(5):420-429. 9. Matzdorff A, Meyer O, Ostermann H, et al. Immune thrombocytopenia – current diagnostics and therapy: recommendations of a joint working group of DGHO, ӦGHO, SGH, GPOH, and DGTI. Oncol Res Treat. 2018;41(suppl 5):1-30. 10. Iron-Deficiency Anemia. National Heart, Lung, and Blood Institute (NIH). Updated March 24, 2022. Accessed May 9, 2025. 11. Terrell DR, Neunert CE, Cooper N, et al. Immune thrombocytopenia (ITP): current limitations in patient management. Medicina (Kaunas). 2020;56(12):667. 12. Saldanha A, Colella MP, Villaça PR, Thachil J, Orsi FA. The immune thrombocytopenia paradox: should we be concerned about thrombosis in ITP? Thromb Res. 2024;241:109109. 13. Vladescu C, Hart ACJ, Paul D, et al. Cognitive impairment in patients with immune thrombocytopenia. Blood. 2022;140(suppl 1):5553-5554. 14. Manfra A, Tun KM, Chang MJ, Wahi-Gururaj S. Oculomotor nerve palsy as a manifestation of immune thrombocytopenic purpura: a case report. Cureus. 2022;14(9):e29723. 15. Pongsakul A, Daniel A, Lochala R, Martin DE. Intracerebral hemorrhage in a patient with newly diagnosed immune thrombocytopenic purpura precipitated by a viral illness. Cureus. 2024;16(3):e57284. 16. Psaila B, Petrovic A, Page LK, Menell J, Schonholz M, Bussel JB. Intracranial hemorrhage (ICH) in children with immune thrombocytopenia (ITP): study of 40 cases. Blood. 2009;114(23):4777-4783. 17. Diyora B, Purandare A, Devani K, Kale P, Shah V, Patankar R. Life-threatening intracerebral hemorrhage in adult with ITP: challenging entity. Asian J Neurosurg. 2023;18(2):391-395.

Gerelateerde paginas

Wat is Immuuntrombocytopenie (ITP)?

Wat is Immuuntrombocytopenie (ITP)?

Een laag bloedplaatjesaantal is enkel één aspect van ITP, maar als we het vanuit een andere hoek bekijken, zien we de meerdere dimensies van ITP. Dit betreft een aandoening van complexe immuundysregulatie die het bloedplaatjesaantal verlaagt – wat leidt tot bloedingen, blauwe plekken, vermoeidheid en andere gezondheidsgerelateerde kwaliteit-van-leven (HRQoL) problemen – terwijl het de ontsteking en het risico op trombo-embolische gebeurtenissen (TE) vergroot.1-5

Read article
Beoordeling van vermoeidheid bij ITP-patiënten

Beoordeling van vermoeidheid bij ITP-patiënten

Voor patiënten met ITP zijn verschillende ziekteschalen beschikbaar om vermoeidheid en de impact ervan op de kwaliteit van leven te kwantificeren en bij te houden. Deze instrumenten kunnen patiënten en zorgverleners helpen bij het beoordelen van symptomen en het de eventuele aanpassing van behandeling.1-4

Read article
Ziektemechanisme

Ziektemechanisme

Complexe immuundysregulatie kan leiden tot auto-immuniteit en ontsteking1-6

Read article
MAT-BE-2501247 v1.0-12-2025