Multipl Skleroz (MS) ve Yaşam Kalitesi - Güncel Yayınlardan Seçmeler
Multipl skleroz hastalarının beklentilerinin ve geleceğe yönelik düşüncelerinin yaşam kalitesindeki rolü: Sistematik bir derleme1
Bu sistematik derlemede, gelecek beklentilerinin belirlenmesini güçleştiren belirsiz hastalık seyri ile karakterize, değişken bir hastalık olan MS hastalarının beklentileri ve Geleceğe Yönelik Düşünceleri (GYD'ler) ile Yaşam Kalitesi (QoL) arasındaki ilişkilerin incelenmesi amaçlanmıştır.
Derlemeye MS hastalarında GYD’ler ve yaşam kalitesi arasındaki ilişkileri araştıran ve toplam 4179 hasta içeren, 13 nicel çalışma dahil edilmiştir. 11 Çalışma, sıklıkla öz-yeterlilik olmak üzere olumlu GYD’leri, 1 çalışma olumsuz GYD’yi içermiş, 1 çalışmada ise GYD sınıflandırılması yapılmamıştır.
Dokuz çalışmada öz-yeterlilik ve yaşam kalitesi arasında anlamlı ilişki bulunduğu saptanmıştır. Değerlendirilen diğer olumlu GYD’ler arasında öz-etkinlik, iyimserlik, hasta-aktivasyonu ve kişisel/tedavi kontrolü yer almıştır. Daha düşük sıklıklarda bildirilmiş olmakla beraber, değerlendirilen diğer olumlu düşüncelerin de daha yüksek yaşam kalitesiyle anlamlı bir ilişki sergiledikleri gösterilmiştir. Olumsuz düşüncelerin değerlendirildiği tek çalışmada, yüksek sağlık anksiyete düzeylerinin yaşam kalitesinin daha düşük olmasıyla ilişkili bulunduğu belirtilmiştir.
Derleme sonucunda, MS hastalarının geleceğe yönelik düşüncelerinin yaşam kalitelerini etkileyebileceği belirtilmiş; hastaların hastalığın etkileri ve tedavisi alanındaki öz-etkinliği de dahil olmak üzere olumlu beklentilerinin güçlendirilmesinin önemi vurgulanmıştır. Bu bulgular; hekimlerin hastalarında özellikle öz-etkinlik olmak üzere olumlu GYD’leri nasıl destekleyeceklerini tasarlamaları açısından önemlidir.
Multipl sklerozun farklı klinik alt tiplerinde yaşam kalitesini anlamak: Tematik bir analiz2
Bu çalışmada farklı klinik tablolar ve hastalık seyirleriyle karakterize olan MS hastalarının yaşam kalitesi açısından önem taşıyan faktörler ve 3 hastalık alt-tipindeki farklılıkları araştırılmıştır.
Çalışmada relaps ve remisyonlarla seyreden MS (n=16), sekonder progresif MS (n=14) ve primer progresif MS (n=13) olan hastalarla görüşmeler yapılmıştır. Çalışmada MS hastalarının yaşam kalitesi üzerinde önemli bir etkiye sahip olan 4 faktör tanımlanmıştır: zevk/keyif almanın kısıtlanması veya aksaması, geleceğin aksaması, benlik duygusunun tehdit altında olması ve hasta için önemli diğer kişilerin esenliği. Bu temalar, MS hastalarının zevk/keyif almayı sıklıkla bir yaşam amacı olarak algıladığını yansıtmaktadır. Ayrıca hastaların MS ile geleceğe yönelik yeni bakış açılarının, benlik duygularına yönelik zorlukların ve kendileri için önem taşıyan diğer kişilere yönelik endişelerindeki artışın yaşam kalitelerini etkileyebileceğini de göstermektedir.
Çalışma örneklemi genelinde benzerlikler olmakla birlikte, yaşam kalitesi açısından alt-tip farklılıkları olduğu saptanmıştır. Progresif MS hastalarında hastalığın sürekli ağırlaşmasının etkisi hastalık gidişatı hakkında en önemli konu olurken, relapslarla seyreden MS hastaları hastalık semptomlarının öngörülemeyen doğası hakkında daha fazla endişe duyduklarını dile getirmiştlerdir.
Çalışma sonucunda MS’in yaşam kalitesi üzerindeki olumsuz etkilerinin alt-tiplere göre farklılaştığı belirtilmiş; hekimlerin özellikle relapsların travmatik doğası ve progresif MS’te semptomların giderek ağırlaşması olmak üzere farklı hastalık seyirlerinin zorluklarını dikkate almaları gerektiği vurgulanmıştır.
Multipl skleroza bağlı yorgunluğun yaygınlığı ve yükü: Sistematik literatür derlemesi3
Yorgunluk, en sık rastlanan MS semptomlarından biridir ve günlük işleri aksatan inatçı bir enerji eksikliği ile karakterizedir. Bu sistematik derlemede, karmaşık ve çok boyutlu bir yük yaratan MS ile ilişkili yorgunluğun epidemiyolojisi ve yükü araştırılmıştır.
Derlemede öncelikle yorgunluk kategorilerine göre yaşam kalitesini (QoL) ve ekonomik sonuçları bildiren çalışmalar seçilmiş; mevcut verileri desteklemek için ekonomik sonuçlar ve yorgunluk arasındaki ilişkileri değerlendiren çalışmalar daha sonra dahil edilmiştir. Derlemeye 39’u epidemiyolojik sonuçlar, 11'i yaşam kalitesi ve 9'u ekonomik sonuçları bildiren toplam 54 yayın dahil edilmiştir. Ek olarak, sürekli bir ölçüt olarak yorgunluğu değerlendiren 20 ekonomik çalışma dikkate alınmıştır.
MS hastalarında yorgunluk sıklığının %36,5-78,0 arasında değiştiği saptanmış ve MS ile ilişkili yorgunluğun, anlamlı derecede yaşam kalitesinin daha düşük olmasıyla tutarlı bir ilişki sergilediği görülmüştür. Yorgunluğun ekonomik etkisine ilişkin sonuçlar heterojen olmakla birlikte, çoğu çalışmada yorgunluk ile istihdam durumu, çalışma kapasitesi ve hastalık izni arasında anlamlı bir ilişki bulunduğu bildirilmiştir.
Derleme sonucunda, MS’te sık rastlanan bir semptom olan yorgunluğun, yaşam kalitesi ve ekonomi üzerinde önemli bir yük oluşturduğu belirtilmiş ve hastalık seyri sırasında yorgunluğun dikkate alınmasının MS hastalarının sağlığını ve ekonomik sonuçlarını olumlu yönde etkileyebileceği belirtilmiştir.
- Maguire R, et al. The role of expectations and future-oriented cognitions in quality of life of people with multiple sclerosis: A systematic review. Mult Scler Relat Disord 2021 Nov;56:103293.
- Ando H, et al. Understanding quality of life across different clinical subtypes of multiple sclerosis: a thematic analysis. Qual Life Res 2021 Nov; doi: 10.1007/s11136-021-03041-7.
- Ramirez AO, et al. Prevalence and burden of multiple sclerosis-related fatigue: a systematic literature review. BMC Neurol 2021 Dec;21(1):468.
.svg)
