At leve med ITP
Patienter rapporterede betydelige livskvalitets (QoL) udfordringer relateret til deres sygdom1
ITP kan påvirke patienternes HRQoL på flere måder, herunder:
Træthed
Rapporteret som alvorlig af patienter med ITP, ofte uanset trombocyttal2
Kraftig menstruationsblødning
Vurderet af patienter og læger som et af de alvorligste ITP-symptomer2
Tromboemboliske begivenheder (TE)
En øget risiko for venøs tromboembolisme især i specifikke situationer3
Cerebrale mikroblødninger (CMB)
Forbundet med lavere trombocyttal og længere sygdomsvarighed4
Træthed er almindelig og kan være alvorlig hos patienter med ITP2
I Immune Thrombocytopenia World Impact Survey (I-WISh)* med 1507 patienter og 472 læger vurderede patienterne funktionelle, psykologiske og følelsesmæssige aspekter af deres tilstand. I I-WISh2:
Selv hos patienter med lav sygdomsaktivitet findes der forekomst af alvorlig træthed, og træthed vedvarer selv efter at trombocyttallet er steget. Sygdomsaktivitet alene forklarer ikke variansen i ITP.2,5
Faktorer, der kan spille en rolle i træthed5,6:
- Inflammation
- Fysisk og funktionel velvære
- Fysisk aktivitet
58% af patienterne rapporterede træthed ved diagnose (n=870/1507)2
og 73% af disse patienter vurderede træthed som alvorlig (n=637/870)2
Forskning viser, at ITP også er forbundet med reduceret aktivitet og en bemærkelsesværdig stigning i sygedage.7,8
De præcise årsager til træthed og den underliggende patofysiologi er ikke fuldt ud forstået. ITP-relateret overdreven og langvarig blødning fører imidlertid til jernmangel og anæmi, som kan bidrage til træthed. Lær mere om årsagerne til og patofysiologien bag ITP.6,9,10
Desuden kan ITP-relaterede aktivitetsbegrænsninger resultere i frustration, social isolation og depression.7,11
Jeg undgår faktisk alt i min hverdag, der bruger meget energi.
—Mand, der lever med ITP, Tyskland17
*I-WISh var en online, tværsnitsundersøgelse af patienter med ITP og hæmatologer eller hemato-onkologer, der behandler patienter med ITP i 13 lande. Patientspørgeskemaet indsamlede oplysninger om demografi og diagnose, symptomer på ITP, HRQoL og emotion forbundet med ITP, indvirkning af ITP på arbejde, økonomi og støtte, modtaget behandling og patient-læge-forhold. Lægespørgeskemaet omfattede 6 afsnit, der indsamlede oplysninger om demografi, diagnose af ITP og patientbelastning, symptomer på ITP, indvirkning af ITP på aspekter af patienternes fysiske, følelsesmæssige, HRQoL, social sundhed, behandlingsmønstre og patient-læge-forhold. Der var 2 spørgsmål om den følelsesmæssige indvirkning af ITP, og svarene var baseret på en 7-punkts Likert-skala (1 = aldrig, 7 = i høj grad). Der var 1 yderligere spørgsmål om behovet for professionel støtte.7
Kraftig menstruationsblødning kan have en stor negativ indvirkning på patienternes HRQoL2
45% af kvinder med ITP rapporterede kraftig menstruationsblødning ved diagnose2
og 83% af disse sagde, at det var et af deres alvorligste symptomer2
Tromboemboliske begivenheder (TE) er også mere almindelige blandt patienter med ITP3
Patienter med ITP står over for op til 2X højere risiko for TE sammenlignet med patienter uden ITP3*
Risikofaktorer for TE ved ITP12:
- Mekanismer for ITP selv
- Patientens komorbiditeter og tidligere sygdomshistorie
- Nuværende ITP-behandlinger, som patienten kan tage
*Justeret risikoforhold på 1,7 i en retrospektiv kohortestudie med 1140 patienter med ITP og 5657 patienter uden ITP.3
Patienter med ITP kan også lide af cerebrale mikroblødninger4
I en undersøgelse fra 2020 offentliggjort i Blood* havde 43% af patienterne med ITP CMB (n=21/49)4
CMB'er var forbundet med lavere trombocyttal og længere sygdomsvarighed. Den stærke sammenhæng mellem CMB'er og ITP-varighed kan indikere, at CMB'er kan ophobes over tid.4
Footnote: *Et tværsnits-prospektivt studie af 49 patienter med ITP og lavest trombocyttal (nadir) <30.000/μL samt 18 aldersmatchede raske kontrolpersoner, hvor susceptibilitetsvægtet magnetisk resonansscanning (MRI) blev anvendt til at påvise CMB'er som en markør for occult blødning.4
Neurologiske symptomer og kognitive effekter af immun trombocytopeni
50% af patienterne med ITP oplever et vist niveau af kognitiv svækkelse (N=69)13
Neurologiske manifestationer ved ITP uden klinisk signifikant blødning er sjældne.14
Patienter med ITP kan dog også lide af kognitiv svækkelse.14
Kan ITP forårsage hovedpine?
Personer med ITP kan lide af hovedpine og migræne. Pludselig hovedpine hos ITP-patienter kan også være et tegn på den sjældne, men alvorlige komplikation intrakraniel blødning (ICH), som kan give andre neurologiske symptomer.2,15-17
1. McMillan R, Bussel JB, George JN, Lalla D, Nichol JL. Self-reported health-related quality of life in adults with chronic immune thrombocytopenic purpura. Am J Hematol. 2008;83(2):150-154. 2. Cooper N, Kruse A, Kruse C, et al. Immune thrombocytopenia (ITP) World Impact Survey (iWISh): patient and physician perceptions of diagnosis, signs and symptoms, and treatment. Am J Hematol. 2021;96(2):188-198. 3. Saldanha A, Colella MP, Villaça PR, Thachil J, Orsi FA. The immune thrombocytopenia paradox: Should we be concerned about thrombosis in ITP? Thromb Res. 2024 Sep;241:109109. doi: 10.1016/j.thromres.2024.109109. Epub 2024 Jul 31. PMID: 39137700. 4. Cooper N, Morrison MA, Vladescu C, et al. Identification of occult cerebral microbleeds in adults with immune thrombocytopenia. Blood. 2020;136(25):2875-2880. 5. van Dijk WEM, Nap-van der Vlist MM, Knoop H, Schutgens REG. Possible targets to reduce fatigue in chronic immune thrombocytopenia patients – an explorative study. TH Open. 2022;6(4):e387-e395. 6. Hill QA, Newland AC. Fatigue in immune thrombocytopenia. Br J Haematol. 2015;170(2):141-149. 7. Cooper N, Kruse A, Kruse C, et al. Immune thrombocytopenia (ITP) World Impact Survey (I-WISh): impact of ITP on health-related quality of life. Am J Hematol. 2021;96(2):199-207. 8. Newton JL, Reese JA, Watson SI, et al. Fatigue in adult patients with primary immune thrombocytopenia. Eur J Haematol. 2011;86(5):420-429. 9. Matzdorff A, Meyer O, Ostermann H, et al. Immune thrombocytopenia – current diagnostics and therapy: recommendations of a joint working group of DGHO, ӦGHO, SGH, GPOH, and DGTI. Oncol Res Treat. 2018;41(suppl 5):1-30. 10. Iron-Deficiency Anemia. National Heart, Lung, and Blood Institute (NIH). Updated March 24, 2022. Accessed May 9, 2025. 11. Terrell DR, Neunert CE, Cooper N, et al. Immune thrombocytopenia (ITP): current limitations in patient management. Medicina (Kaunas). 2020;56(12):667. 12. Saldanha A, Colella MP, Villaça PR, Thachil J, Orsi FA. The immune thrombocytopenia paradox: should we be concerned about thrombosis in ITP? Thromb Res. 2024;241:109109. 13. Vladescu C, Hart ACJ, Paul D, et al. Cognitive impairment in patients with immune thrombocytopenia. Blood. 2022;140(suppl 1):5553-5554. 14. Manfra A, Tun KM, Chang MJ, Wahi-Gururaj S. Oculomotor nerve palsy as a manifestation of immune thrombocytopenic purpura: a case report. Cureus. 2022;14(9):e29723. 15. Pongsakul A, Daniel A, Lochala R, Martin DE. Intracerebral hemorrhage in a patient with newly diagnosed immune thrombocytopenic purpura precipitated by a viral illness. Cureus. 2024;16(3):e57284. 16. Psaila B, Petrovic A, Page LK, Menell J, Schonholz M, Bussel JB. Intracranial hemorrhage (ICH) in children with immune thrombocytopenia (ITP): study of 40 cases. Blood. 2009;114(23):4777-4783. 17. Diyora B, Purandare A, Devani K, Kale P, Shah V, Patankar R. Life-threatening intracerebral hemorrhage in adult with ITP: challenging entity. Asian J Neurosurg. 2023;18(2):391-395. 17: Danmarks Bløderforening.Acceptér, at din sygdom er en del af dig, Danish Haemophilia Association. Available at: https://www.bloderforeningen.dk/livet-med-blodersygdom/andres-erfaringer/itp/accepter-at-din-sygdom-er-en-del-af-dig/
(Accessed: 21 January 2026).
Dette kunne også være af interesse
Hvad er Immun Trombocytopeni (ITP)?
Lavt blodpladetal er ét aspekt af ITP, men når vi ser det fra en anden vinkel, ser vi de mange dimensioner af ITP. ITP er en tilstand med kompleks immunologisk dysregulering, der reducerer blodpladetallet – hvilket forårsager blødning, blå mærker, træthed og andre helbredsrelaterede livskvalitetsproblemer (HRQoL) – mens det øger inflammation og risikoen for tromboemboliske hændelser (TE).1-5
Vurdering af træthed hos ITP-patienter
For ITP-patienter er flere skalaer tilgængelige til at måle og spore træthed og dens indvirkning på livskvaliteten. Disse værktøjer kan hjælpe patienter og sundhedspersonale med at vurdere symptomer og justere ITP-behandlingen derefter.1-4
Sygdomsmekanisme
Kompleks immunregulering kan føre til autoimmunitet og inflammation1-6