Å leve med ITP
Pasienter rapporterte betydelige utfordringer i forhold til livskvalitet (QoL) relatert til deres sykdom1
ITP kan påvirke pasientenes HRQoL på flere måter, inkludert:
Tretthet
Rapportert som alvorlig av pasienter med ITP, ofte uavhengig av trombosyttall2
Kraftig menstruell blødning
Vurdert av pasienter og leger som ett av de alvorligste ITP-symptomene2
Tromboemboliske hendelser (TE)
En økt risiko for venøs tromboembolisme spesielt i spesifikke situasjoner3
Cerebrale mikroblødninger (CMB)
Assosiert med lavere trombosyttall og lengre sykdomsvarighet4
Tretthet er vanlig og kan være alvorlig hos pasienter med ITP2
I Immune Thrombocytopenia World Impact Survey (I-WISh)* med 1507 pasienter og 472 leger vurderte pasientene funksjonelle, psykologiske og emosjonelle aspekter av tilstanden sin. I I-WISh2:
Selv hos pasienter med lav sykdomsaktivitet finnes det forekomst av alvorlig tretthet, og tretthet vedvarer selv etter at trombosyttallet har økt. Sykdomsaktivitet alene forklarer ikke variansen i ITP.2,5
Faktorer som kan spille en rolle ved tretthet5,6:
- Inflammasjon
- Fysisk og funksjonell velvære
- Fysisk aktivitet
58% av pasientene rapporterte tretthet ved diagnose (n=870/1507)2
og 73% av disse pasientene vurderte trettheten som alvorlig (n=637/870)2
Forskning viser at ITP også er knyttet til redusert aktivitet og en merkbar økning i sykefravær.7,8
De eksakte årsakene til tretthet og den underliggende patofysiologien er ikke fullt ut forstått. ITP-relatert overdreven og langvarig blødning fører imidlertid til jernmangel og anemi, som kan bidra til tretthet. Lær mer om årsakene til og patofysiologien bak ITP.6,9,10
Dessuten kan ITP-relaterte aktivitetsbegrensninger resultere i frustrasjon, sosial isolering og depresjon.7,11
Jeg unngår faktisk alt i hverdagen min som krever mye energi.
—Mann som lever med ITP, Tyskland
*I-WISh var en online, tverrsnittstudie av pasienter med ITP og hematologer eller hemato-onkologer som behandler pasienter med ITP i 13 land. Pasientspørreskjemaet samlet inn informasjon om demografi og diagnose, symptomer på ITP, HRQoL og emosjon assosiert med ITP, innvirkning av ITP på arbeid, økonomi og støtte, mottatt behandling og pasient-lege-forhold. Legespørreskjemaet omfattet 6 seksjoner som samlet inn informasjon om demografi, diagnose av ITP og pasientbelastning, symptomer på ITP, innvirkning av ITP på aspekter av pasientenes fysiske, emosjonelle, HRQoL, sosial helse, behandlingsmønstre og pasient-lege-forhold. Det var 2 spørsmål om den emosjonelle innvirkningen av ITP, og svarene var basert på en 7-punkts Likert-skala (1 = aldri, 7 = i stor grad). Det var 1 tilleggsspørsmål om behovet for profesjonell støtte.7
Kraftig menstruell blødning kan ha en stor negativ innvirkning på pasientenes HRQoL2
45% av kvinner med ITP rapporterte kraftig menstruell blødning ved diagnose2
og 83% av disse sa at det var ett av deres alvorligste symptomer2
Tromboemboliske hendelser (TE) er også mer vanlig blant pasienter med ITP3
Pasienter med ITP står overfor opptil 2X høyere risiko for TE sammenlignet med pasienter uten ITP3*
Risikofaktorer for TE ved ITP12:
- Mekanismer for ITP selv
- Pasientens komorbiditeter og tidligere sykdomshistorie
- Nåværende ITP-behandlinger som pasienten kan ta
*Justert risikoforhold på 1,7 i en retrospektiv kohortstudie med 1140 pasienter med ITP og 5657 pasienter uten ITP.3
Pasienter med ITP kan også lide av cerebrale mikroblødninger4
I en studie fra 2020 publisert i Blood* hadde 43% av pasientene med ITP CMB (n=21/49)4
CMB var forbundet med lavere platetall og lengre sykdomsvarighet. Den sterke sammenhengen mellom CMB og ITP-varighet kan tyde på at CMB kan akkumuleres over tid.4
*En tverrsnitts-prospektiv studie av 49 pasienter med ITP og lavest platetall (nadir) <30 000/μL og 18 alderstilpassede friske kontroller, som brukte susceptibilitetsvektet magnetisk resonansavbildning (MRI) for å oppdage CMB som en markør for skjult blødning.4
Nevrologiske symptomer og kognitive effekter av immun trombocytopeni
50% av pasientene med ITP opplever et visst nivå av kognitiv svikt (N=69)13
Nevrologiske manifestasjoner ved ITP uten klinisk signifikant blødning er sjeldne.14
Pasienter med ITP kan imidlertid også lide av kognitiv svikt.14
Kan ITP forårsake hodepine?
Personer med ITP kan lide av hodepine og migrene. Plutselig hodepine hos ITP-pasienter kan også være et tegn på den sjeldne, men alvorlige komplikasjonen intrakraniell blødning (ICH), som kan forårsake andre nevrologiske symptomer.2,15-17
1. McMillan R, Bussel JB, George JN, Lalla D, Nichol JL. Self-reported health-related quality of life in adults with chronic immune thrombocytopenic purpura. Am J Hematol. 2008;83(2):150-154. 2. Cooper N, Kruse A, Kruse C, et al. Immune thrombocytopenia (ITP) World Impact Survey (iWISh): patient and physician perceptions of diagnosis, signs and symptoms, and treatment. Am J Hematol. 2021;96(2):188-198. 3. Saldanha A, Colella MP, Villaça PR, Thachil J, Orsi FA. The immune thrombocytopenia paradox: Should we be concerned about thrombosis in ITP? Thromb Res. 2024 Sep;241:109109. doi: 10.1016/j.thromres.2024.109109. Epub 2024 Jul 31. PMID: 39137700. 4. Cooper N, Morrison MA, Vladescu C, et al. Identification of occult cerebral microbleeds in adults with immune thrombocytopenia. Blood. 2020;136(25):2875-2880. 5. van Dijk WEM, Nap-van der Vlist MM, Knoop H, Schutgens REG. Possible targets to reduce fatigue in chronic immune thrombocytopenia patients – an explorative study. TH Open. 2022;6(4):e387-e395. 6. Hill QA, Newland AC. Fatigue in immune thrombocytopenia. Br J Haematol. 2015;170(2):141-149. 7. Cooper N, Kruse A, Kruse C, et al. Immune thrombocytopenia (ITP) World Impact Survey (I-WISh): impact of ITP on health-related quality of life. Am J Hematol. 2021;96(2):199-207. 8. Newton JL, Reese JA, Watson SI, et al. Fatigue in adult patients with primary immune thrombocytopenia. Eur J Haematol. 2011;86(5):420-429. 9. Matzdorff A, Meyer O, Ostermann H, et al. Immune thrombocytopenia – current diagnostics and therapy: recommendations of a joint working group of DGHO, ӦGHO, SGH, GPOH, and DGTI. Oncol Res Treat. 2018;41(suppl 5):1-30. 10. Iron-Deficiency Anemia. National Heart, Lung, and Blood Institute (NIH). Updated March 24, 2022. Accessed May 9, 2025. 11. Terrell DR, Neunert CE, Cooper N, et al. Immune thrombocytopenia (ITP): current limitations in patient management. Medicina (Kaunas). 2020;56(12):667. 12. Saldanha A, Colella MP, Villaça PR, Thachil J, Orsi FA. The immune thrombocytopenia paradox: should we be concerned about thrombosis in ITP? Thromb Res. 2024;241:109109. 13. Vladescu C, Hart ACJ, Paul D, et al. Cognitive impairment in patients with immune thrombocytopenia. Blood. 2022;140(suppl 1):5553-5554. 14. Manfra A, Tun KM, Chang MJ, Wahi-Gururaj S. Oculomotor nerve palsy as a manifestation of immune thrombocytopenic purpura: a case report. Cureus. 2022;14(9):e29723. 15. Pongsakul A, Daniel A, Lochala R, Martin DE. Intracerebral hemorrhage in a patient with newly diagnosed immune thrombocytopenic purpura precipitated by a viral illness. Cureus. 2024;16(3):e57284. 16. Psaila B, Petrovic A, Page LK, Menell J, Schonholz M, Bussel JB. Intracranial hemorrhage (ICH) in children with immune thrombocytopenia (ITP): study of 40 cases. Blood. 2009;114(23):4777-4783. 17. Diyora B, Purandare A, Devani K, Kale P, Shah V, Patankar R. Life-threatening intracerebral hemorrhage in adult with ITP: challenging entity. Asian J Neurosurg. 2023;18(2):391-395.
Dette kan også være av interesse
Hva er Immun Trombocytopeni (ITP)?
Lavt blodplateantall er én side av ITP, men når vi ser det fra en annen vinkel, ser vi de mange dimensjonene ved ITP. ITP er en tilstand med kompleks immunologisk dysregulering som reduserer blodplateantallet – noe som forårsaker blødning, blåmerker, tretthet og andre helserelaterte livskvalitetsproblemer (HRQoL) – samtidig som det øker betennelse og risikoen for tromboemboliske hendelser (TE).1-5
Vurdering av tretthet hos ITP-pasienter
For ITP-pasienter er flere skalaer tilgjengelige for å måle og spore tretthet og dens innvirkning på livskvaliteten. Disse verktøyene kan hjelpe pasienter og helsepersonell med å vurdere symptomer og justere ITP-behandlingen deretter.1-4
Sykdomsmekanisme
Kompleks immunregulering kan føre til autoimmunitet og inflammasjon1-6