Vivre avec la PTI
Les patients ont signalé des défis importants liés à la qualité de vie (QdV) en relation avec leur PTI1
La PTI peut impacter la QoLR des patients de plusieurs façons, notamment :
Fatigue
Signalée comme grave par les patients atteints d PTI, souvent indépendamment du taux de plaquettes2
Saignements menstruels abondants
Classés par les patients et les médecins comme l'un des symptômes les plus graves de la PTI2
Événements thromboemboliques (ET)
Un risque accru de thromboembolie veineuse en particulier dans certaines situations spécifiques3
Microhémorragies cérébrales (MHC)
Associées à un taux de plaquettes plus faible et à une durée de maladie plus longue4
La fatigue est frequente et peut être sévère chez les patients atteints de PTI2
Dans l'enquête Immune Thrombocytopenia World Impact Survey (I-WISh)* portant sur 1507 patients et 472 médecins, les patients ont évalué les aspects fonctionnels, psychologiques et émotionnels de leur pathologie. Dans I-WISh2 :
Même chez les patients présentant une faible activité de la maladie, la prévalence de la fatigue sévère existe, et la fatigue persiste même après l'augmentation des taux de plaquettes. L'activité de la maladie seule n'explique pas la variance dans la PTI.2,5
Facteurs pouvant jouer un rôle dans la fatigue5,6 :
- Inflammation
- Bien-être physique et fonctionnel
- Activité physique
58% des patients ont signalé de la fatigue au moment du diagnostic (n=870/1507)2
et 73 % de ces patients ont qualifié la fatigue de sévère2
La recherche montre que la PTI est également liée à une activité réduite et à une augmentation notable générale, mentale et physique.7-8
Les causes exactes de la fatigue et la pathophysiologie sous-jacente ne sont pas entièrement comprises. Cependant, les saignements excessifs et prolongés liés à la PTI entraînent une carence en fer et une anémie, qui peuvent contribuer à la fatigue. En savoir plus sur les causes et la pathophysiologie de la PTI.6,9,10
De plus, les restrictions d'activité liées à la PTI peuvent entraîner de la frustration, de l'isolement social et de la dépression.7-11
J'évite en fait tout ce qui draine beaucoup d'énergie dans ma vie quotidienne.
—Homme vivant avec la PTI, Allemagne
*I-WISh était une enquête transversale en ligne auprès de patients atteints de PTI et d'hématologues ou d'hémato-oncologues traitant des patients atteints de PTI dans 13 pays. Le questionnaire patient recueillait des informations sur les données démographiques et le diagnostic, les symptômes de la PTI, la QVLS et les émotions associées à la PTI, l'impact de la PTI sur le travail, les finances et le soutien, le traitement reçu, et la relation patient-médecin. L'enquête auprès des médecins comprenait 6 sections qui recueillaient des informations sur les données démographiques, le diagnostic de la PTI et la charge de patients, les symptômes de la PTI, l'impact de la PTI sur les aspects de la santé physique, émotionnelle, de la QVLS et sociale des patients, les schémas thérapeutiques, et la relation patient-médecin. Il y avait 2 questions sur l'impact émotionnel de la PTI, et les réponses étaient basées sur une échelle de Likert à 7 points (1 = jamais, 7 = énormément). Il y avait 1 question supplémentaire sur le besoin de soutien professionnel.7
Les saignements menstruels abondants peuvent avoir un impact négatif majeur sur la QVLLS des patients2
45 % des femmes atteintes de PTI ont signalé des saignements menstruels abondants au moment du diagnostic2
et 83% d'entre elles ont déclaré que c'était l'un de leurs symptômes les plus graves2
Les événements thromboemboliques (ET) sont également plus fréquents chez les patients atteints de PTI3
Les patients atteints de PTI font face à un risque d'ET jusqu'à 2 fois plus élevé par rapport aux patients sans PTI3*
Facteurs de risque d'ET dans la PTI12 :
- Mécanismes de la PTI elle-même
- Comorbidités et antécédents du patient
- Traitements actuels de la PTI que le patient pourrait prendre
*Rapport de risque ajusté de 1,7 dans une étude de cohorte rétrospective de 1 140 patients atteints de PTI et 5 657 patients sans PTI.3
Les patients atteints de PTI peuvent également souffrir de microhémorragies cérébrales4
Dans une étude de 2020 publiée dans Blood, 43 % des patients atteints de PTI présentaient des MHC (n=21/49)4*
Les MHC étaient associées à un taux de plaquettes plus faible et à une durée de maladie plus longue. La forte association entre les MHC et la durée de la PTI pourrait indiquer que les MHC peuvent s'accumuler au fil du temps.4
*Une étude prospective transversale portant sur 49 patients atteints de PTI avec des taux de plaquettes nadir <30 000/μL et 18 témoins sains appariés selon l'âge, utilisant l'imagerie par résonance magnétique pondérée en susceptibilité (IRM) pour détecter les MHC comme marqueur d'hémorragie occulte.4
Symptômes neurologiques et effets cognitifs de la thrombocytopénie immune
50 % des patients atteints de PTI présentent un certain niveau de troubles cognitifs (N=69)13
Les manifestations neurologiques dans la PTI sans saignement cliniquement significatif sont rares.14
Cependant, les patients atteints de PTI peuvent également souffrir de troubles cognitifs.14
La PTI peut-elle causer des maux de tête ?
Les personnes atteintes de PTI peuvent souffrir de maux de tête et de migraines. Un mal de tête soudain chez les patients atteints de PTI peut également être une indication de la complication rare mais grave d'hémorragie intracrânienne (HIC), qui peut causer d'autres symptômes neurologiques.2,15-17
1. McMillan R, Bussel JB, George JN, Lalla D, Nichol JL. Self-reported health-related quality of life in adults with chronic immune thrombocytopenic purpura. Am J Hematol. 2008;83(2):150-154. 2. Cooper N, Kruse A, Kruse C, et al. Immune thrombocytopenia (ITP) World Impact Survey (iWISh): patient and physician perceptions of diagnosis, signs and symptoms, and treatment. Am J Hematol. 2021;96(2):188-198. 3. Saldanha A, Colella MP, Villaça PR, Thachil J, Orsi FA. The immune thrombocytopenia paradox: Should we be concerned about thrombosis in ITP? Thromb Res. 2024 Sep;241:109109. doi: 10.1016/j.thromres.2024.109109. Epub 2024 Jul 31. PMID: 39137700. 4. Cooper N, Morrison MA, Vladescu C, et al. Identification of occult cerebral microbleeds in adults with immune thrombocytopenia. Blood. 2020;136(25):2875-2880. 5. van Dijk WEM, Nap-van der Vlist MM, Knoop H, Schutgens REG. Possible targets to reduce fatigue in chronic immune thrombocytopenia patients – an explorative study. TH Open. 2022;6(4):e387-e395. 6. Hill QA, Newland AC. Fatigue in immune thrombocytopenia. Br J Haematol. 2015;170(2):141-149. 7. Cooper N, Kruse A, Kruse C, et al. Immune thrombocytopenia (ITP) World Impact Survey (I-WISh): impact of ITP on health-related quality of life. Am J Hematol. 2021;96(2):199-207. 8. Newton JL, Reese JA, Watson SI, et al. Fatigue in adult patients with primary immune thrombocytopenia. Eur J Haematol. 2011;86(5):420-429. 9. Matzdorff A, Meyer O, Ostermann H, et al. Immune thrombocytopenia – current diagnostics and therapy: recommendations of a joint working group of DGHO, ӦGHO, SGH, GPOH, and DGTI. Oncol Res Treat. 2018;41(suppl 5):1-30. 10. Iron-Deficiency Anemia. National Heart, Lung, and Blood Institute (NIH). Updated March 24, 2022. Accessed May 9, 2025. 11. Terrell DR, Neunert CE, Cooper N, et al. Immune thrombocytopenia (ITP): current limitations in patient management. Medicina (Kaunas). 2020;56(12):667. 12. Saldanha A, Colella MP, Villaça PR, Thachil J, Orsi FA. The immune thrombocytopenia paradox: should we be concerned about thrombosis in ITP? Thromb Res. 2024;241:109109. 13. Vladescu C, Hart ACJ, Paul D, et al. Cognitive impairment in patients with immune thrombocytopenia. Blood. 2022;140(suppl 1):5553-5554. 14. Manfra A, Tun KM, Chang MJ, Wahi-Gururaj S. Oculomotor nerve palsy as a manifestation of immune thrombocytopenic purpura: a case report. Cureus. 2022;14(9):e29723. 15. Pongsakul A, Daniel A, Lochala R, Martin DE. Intracerebral hemorrhage in a patient with newly diagnosed immune thrombocytopenic purpura precipitated by a viral illness. Cureus. 2024;16(3):e57284. 16. Psaila B, Petrovic A, Page LK, Menell J, Schonholz M, Bussel JB. Intracranial hemorrhage (ICH) in children with immune thrombocytopenia (ITP): study of 40 cases. Blood. 2009;114(23):4777-4783. 17. Diyora B, Purandare A, Devani K, Kale P, Shah V, Patankar R. Life-threatening intracerebral hemorrhage in adult with ITP: challenging entity. Asian J Neurosurg. 2023;18(2):391-395.
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