Att leva med ITP
Patienter rapporterade betydande utmaningar för livskvaliteten (QoL) relaterade till deras sjukdom.1
ITP kan påverka patienternas HRQoL på flera sätt, inklusive:
Trötthet
Rapporterad som allvarlig av patienter med ITP, ofta oavsett trombocytantal2
Kraftig menstruell blödning
Bedömd av patienter och läkare som ett av de allvarligaste ITP-symtomen2
Tromboemboliska händelser (TE)
En ökad risk för venös tromboembolism särskilt i specifika situationer3
Cerebrala mikroblödningar (CMB)
Associerad med lägre trombocytantal och längre sjukdomsvaraktighet4
Trötthet är vanlig och kan vara allvarlig hos patienter med ITP2
I Immune Thrombocytopenia World Impact Survey (I-WISh)* med 1507 patienter och 472 läkare bedömde patienterna funktionella, psykologiska och emotionella aspekter av sitt tillstånd. I I-WISh2:
Även hos patienter med låg sjukdomsaktivitet finns det förekomst av allvarlig trötthet, och trötthet kvarstår även efter att trombocytantalet har ökat. Sjukdomsaktivitet ensam förklarar inte variansen i ITP.2,5
Faktorer som kan spela en roll i trötthet5,6:
- Inflammation
- Fysisk och funktionell välbefinnande
- Fysisk aktivitet
58% av patienterna rapporterade trötthet vid diagnos (n=870/1507)2
och 73% av dessa patienter bedömde tröttheten som allvarlig (n=637/870)2
Forskning visar att ITP också är kopplat till minskad aktivitet och en märkbar ökning av sjukskrivningar.7,8
De exakta orsakerna till trötthet och den underliggande patofysiologin är inte helt förstådda. ITP-relaterad överdriven och långvarig blödning leder dock till järnbrist och anemi, vilket kan bidra till trötthet. Läs mer om orsakerna till och patofysiologin bakom ITP.6,9,10
Dessutom kan ITP-relaterade aktivitetsbegränsningar resultera i frustration, social isolering och depression.7,11
Jag undviker faktiskt allt i min vardag som förbrukar mycket energi.
—Man som lever med ITP, Tyskland
*I-WISh var en online, tvärsnittsstudie av patienter med ITP och hematologer eller hemato-onkologer som behandlar patienter med ITP i 13 länder. Patientenkäten samlade in information om demografi och diagnos, symtom på ITP, HRQoL och emotion associerad med ITP, påverkan av ITP på arbete, ekonomi och stöd, mottagen behandling och patient-läkarrelation. Läkarenkäten omfattade 6 avsnitt som samlade in information om demografi, diagnos av ITP och patientbelastning, symtom på ITP, påverkan av ITP på aspekter av patienternas fysiska, emotionella, HRQoL, social hälsa, behandlingsmönster och patient-läkarrelation. Det fanns 2 frågor om den emotionella påverkan av ITP, och svaren baserades på en 7-punkts Likert-skala (1 = aldrig, 7 = i mycket stor utsträckning). Det fanns 1 ytterligare fråga om behovet av professionellt stöd.7
Kraftig menstruell blödning kan ha en stor negativ inverkan på patienternas HRQoL2
45% av kvinnor med ITP rapporterade kraftig menstruell blödning vid diagnos2
och 83% av dessa sa att det var ett av deras allvarligaste symtom2
Tromboemboliska händelser (TE) är också vanligare bland patienter med ITP3
Patienter med ITP står inför upp till 2X högre risk för TE jämfört med patienter utan ITP3*
Riskfaktorer för TE vid ITP12:
- Mekanismer för ITP själv
- Patientens komorbiditeter och tidigare sjukhistoria
- Nuvarande ITP-behandlingar som patienten kan ta
*Justerad riskkvot på 1,7 i en retrospektiv kohortstudie med 1140 patienter med ITP och 5657 patienter utan ITP.3
Patienter med ITP kan också drabbas av cerebrala mikroblödningar4
I en studie från 2020 publicerad i Blood* hade 43% av patienterna med ITP CMB (n=21/49)4
CMB var associerade med lägre trombocytantal och längre sjukdomsduration. Det starka sambandet mellan CMB och ITP-duration kan tyda på att CMB kan ackumuleras över tid.4
*En tvärsnittsstudie (prospektiv) av 49 patienter med ITP och lägsta trombocytantal (nadir) <30 000/μL samt 18 åldersmatchade friska kontroller, där susceptibilitetsviktad magnetkameraundersökning (MRI) användes för att upptäcka CMB som markör för dold blödning.4
Neurologiska symtom och kognitiva effekter av immuun trombocytopeni
50% av patienterna med ITP upplever någon nivå av kognitiv nedsättning (N=69)13
Neurologiska manifestationer vid ITP utan kliniskt signifikant blödning är sällsynta.14
Patienter med ITP kan dock också drabbas av kognitiv nedsättning.14
Kan ITP orsaka huvudvärk?
Personer med ITP kan drabbas av huvudvärk och migrän. Plötslig huvudvärk hos ITP-patienter kan också vara ett tecken på den sällsynta men allvarliga komplikationen intrakraniell blödning (ICH), vilket kan orsaka andra neurologiska symtom.2,15-17
1. McMillan R, Bussel JB, George JN, Lalla D, Nichol JL. Self-reported health-related quality of life in adults with chronic immune thrombocytopenic purpura. Am J Hematol. 2008;83(2):150-154. 2. Cooper N, Kruse A, Kruse C, et al. Immune thrombocytopenia (ITP) World Impact Survey (iWISh): patient and physician perceptions of diagnosis, signs and symptoms, and treatment. Am J Hematol. 2021;96(2):188-198. 3. Saldanha A, Colella MP, Villaça PR, Thachil J, Orsi FA. The immune thrombocytopenia paradox: Should we be concerned about thrombosis in ITP? Thromb Res. 2024 Sep;241:109109. doi: 10.1016/j.thromres.2024.109109. Epub 2024 Jul 31. PMID: 39137700. 4. Cooper N, Morrison MA, Vladescu C, et al. Identification of occult cerebral microbleeds in adults with immune thrombocytopenia. Blood. 2020;136(25):2875-2880. 5. van Dijk WEM, Nap-van der Vlist MM, Knoop H, Schutgens REG. Possible targets to reduce fatigue in chronic immune thrombocytopenia patients – an explorative study. TH Open. 2022;6(4):e387-e395. 6. Hill QA, Newland AC. Fatigue in immune thrombocytopenia. Br J Haematol. 2015;170(2):141-149. 7. Cooper N, Kruse A, Kruse C, et al. Immune thrombocytopenia (ITP) World Impact Survey (I-WISh): impact of ITP on health-related quality of life. Am J Hematol. 2021;96(2):199-207. 8. Newton JL, Reese JA, Watson SI, et al. Fatigue in adult patients with primary immune thrombocytopenia. Eur J Haematol. 2011;86(5):420-429. 9. Matzdorff A, Meyer O, Ostermann H, et al. Immune thrombocytopenia – current diagnostics and therapy: recommendations of a joint working group of DGHO, ӦGHO, SGH, GPOH, and DGTI. Oncol Res Treat. 2018;41(suppl 5):1-30. 10. Iron-Deficiency Anemia. National Heart, Lung, and Blood Institute (NIH). Updated March 24, 2022. Accessed May 9, 2025. 11. Terrell DR, Neunert CE, Cooper N, et al. Immune thrombocytopenia (ITP): current limitations in patient management. Medicina (Kaunas). 2020;56(12):667. 12. Saldanha A, Colella MP, Villaça PR, Thachil J, Orsi FA. The immune thrombocytopenia paradox: should we be concerned about thrombosis in ITP? Thromb Res. 2024;241:109109. 13. Vladescu C, Hart ACJ, Paul D, et al. Cognitive impairment in patients with immune thrombocytopenia. Blood. 2022;140(suppl 1):5553-5554. 14. Manfra A, Tun KM, Chang MJ, Wahi-Gururaj S. Oculomotor nerve palsy as a manifestation of immune thrombocytopenic purpura: a case report. Cureus. 2022;14(9):e29723. 15. Pongsakul A, Daniel A, Lochala R, Martin DE. Intracerebral hemorrhage in a patient with newly diagnosed immune thrombocytopenic purpura precipitated by a viral illness. Cureus. 2024;16(3):e57284. 16. Psaila B, Petrovic A, Page LK, Menell J, Schonholz M, Bussel JB. Intracranial hemorrhage (ICH) in children with immune thrombocytopenia (ITP): study of 40 cases. Blood. 2009;114(23):4777-4783. 17. Diyora B, Purandare A, Devani K, Kale P, Shah V, Patankar R. Life-threatening intracerebral hemorrhage in adult with ITP: challenging entity. Asian J Neurosurg. 2023;18(2):391-395.
Relaterade Artiklar
Vad är Immun Trombocytopeni (ITP)?
Lågt trombocytantal är en aspekt av ITP, men när vi ser det från en annan vinkel ser vi de många dimensionerna av ITP. ITP är ett tillstånd med komplex immunologisk dysreglering som minskar trombocytantalet – vilket orsakar blödning, blåmärken, trötthet och andra hälsorelaterade livskvalitetsproblem (HRQoL) – samtidigt som det ökar inflammation och risken för tromboemboliska händelser (TE).1-5
Bedömning av trötthet hos ITP-patienter
För ITP-patienter finns flera skalor tillgängliga för att mäta och spåra trötthet och dess påverkan på livskvaliteten. Dessa verktyg kan hjälpa patienter och vårdgivare att bedöma symtom och anpassa ITP-behandlingen därefter.1-4
Sjukdomsmekanism
Komplex immunöverreglering kan leda till autoimmunitet och inflammation1-6
SE-FILMEN-HÄR
