Recursos e apoio

Registo de Pompe

Expandir o conhecimento da doença de Pompe

O registo de Pompe é um recurso global patrocinado pela Sanofi e é uma base de dados observacional contínua que recolhe dados sobre a história natural dos doentes e os seus resultados, de forma a melhorar o conhecimento da doença de Pompe. Todos os doentes com doença de Pompe são elegíveis para inclusão no registo, independentemente do seu estado de tratamento.

Caso tenha interesse em obter mais informações sobre o Registo de Pompe, contacte-nos através do:
Depmedico-pt@Sanofi.com

Objetivos

Os objetivos primários do registo de Pompe são:
Aumentar o conhecimento das variabilidades clínica e da progressão da doença de Pompe
Ajudar a identificar manifestações chave da doença e compreender a sua história natural
Ajudar a comunidade médica, desenvolvendo recomendações para a monitorização do doente e para os reportes dos resultados, de forma a otimizar os cuidados de saúde e descrever a população com doença de Pompe
Avaliar a eficácia e segurança a longo prazo das opções terapêuticas, onde se inclui a terapêutica de substituição enzimática, bem como das medidas de suporte.

O papel dos médicos que participam

Aos médicos que participam no registo de Pompe é-lhes pedido que submetam os dados dos doentes regularmente. É recomendado que os dados possam ser submetidos no registo de Pompe de acordo com o calendário recomendado de avaliações, que se pode encontrar no protocolo do registo. Os colaboradores do registo de Pompe estão disponíveis a pedido para ajudar com qualquer questão que possa surgir relacionada com a recolha dos dados.

Relatórios disponíveis

Os relatórios do registo de Pompe que estão disponíveis para os médicos que nele participam fornecem sumários clínicos importantes de doentes individuais, bem como sumários analíticos de toda a população do registo.

Confidencialidade

Tanto a confidencialidade como a privacidade de dados são da maior importância para o registo de Pompe. O registo cumpre os regulamentos nacionais relativos à privacidade de dados e à informação médica. Toda a informação dos doentes e dos médicos é mantida como confidencial.
Os doentes são referenciados apenas pelo número de identificação no registo (register ID number)
Os doentes têm de autorizar a partilha dos seus dados clínicos para o registo
– Não são feitas comparações de dados entre centros

Tem questões?

Se desejar contactar o departamento médico da Sanofi para esclarecer alguma questão relativa ao registo de Pompe, envie email diretamente para depmedico-pt@sanofi.com ou contacte o seu delegado de zona.