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- Source: Campus Sanofi
Suspensión Terapéutica en Enfermedad de Pompe: Criterios y Consideraciones Clínicas
Evaluación individualizada de respuesta terapéutica, progresión clínica y calidad de vida como base para decisiones complejas en el manejo a largo plazo de la enfermedad de Pompe
La evaluación considera la pérdida sostenida de respuesta funcional documentada a lo largo del tiempo, progresión irreversible a pesar del tratamiento, deterioro significativo de la calidad de vida y presencia de complicaciones que limiten el beneficio esperado. Esta decisión siempre debe tomarse en el contexto de un equipo multidisciplinario y con participación del paciente.
La comunicación debe ser empática, honesta y centrada en los objetivos de atención del paciente. Requiere explorar sus valores, expectativas y calidad de vida percibida. La participación de psicooncología o trabajo social, junto con el equipo médico especializado, facilita un proceso de toma de decisiones compartido y éticamente fundamentado.
Antes de considerar la suspensión, es fundamental revisar si existe alguna intervención complementaria que pueda modificar el curso (rehabilitación intensiva, soporte ventilatorio, manejo nutricional). El enfoque paliativo puede coexistir con el tratamiento activo, priorizando el confort y la funcionalidad según los objetivos individuales del paciente.
Que la suspensión de la terapia sea la última opción (30:46)
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