Educación médica
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Registro de la enfermedad de Pompe
Expandir el conocimiento acerca de la enfermedad de Pompe
El registro de la enfermedad de Pompe, un recurso global patrocinado por Sanofi, es una base de datos observacional en curso que rastrea la historia natural y los resultados de los pacientes para mejorar la comprensión de la enfermedad de Pompe. Todos los pacientes con enfermedad de Pompe son elegibles para la inscripción independientemente del estado del tratamiento, y se anima a participar a todos los médicos tratantes.
Los objetivos principales del registro de la enfermedad de Pompe son
- Mejorar la comprensión de la variabilidad clínica y de la variabilidad en la progresión de la enfermedad de Pompe.
- Ayudar a identificar las manifestaciones clave de la enfermedad y comprender su historia natural.
- Ayudar a la comunidad médica con el desarrollo de recomendaciones para el seguimiento del paciente y el informe de resultados, con el fin de optimizar la atención.
- Caracterizar y describir a la población de la enfermedad de Pompe en su conjunto.
- Evaluar la efectividad y seguridad a largo plazo de las opciones de tratamiento disponibles y las medidas de apoyo, incluida la terapia de reemplazo enzimático.
Se solicita a los médicos participantes que envíen los datos de los pacientes participantes de forma regular. Se recomienda que los datos se envíen al Registro de la enfermedad de Pompe de acuerdo con el programa de evaluación recomendado que se encuentra en el protocolo del registro. El personal del Registro de la enfermedad de Pompe está disponible, de ser solicitado, para responder cualquier pregunta sobre la recopilación de datos.
Los informes del Registro de la enfermedad de Pompe disponibles para los médicos participantes proporcionan importantes resúmenes clínicos de pacientes individuales, así como resúmenes analíticos de la población general del registro. Visite www.pomperegistry.com para obtener más información.
Los informes del Registro de la enfermedad de Pompe disponibles para los médicos participantes proporcionan importantes resúmenes clínicos de pacientes individuales, así como resúmenes analíticos de la población general del registro. Visite www.pomperegistry.com para obtener más información.
La confidencialidad y la privacidad del paciente son de suma importancia para el Registro de la enfermedad de Pompe. El registro cumple con las regulaciones de privacidad nacionales aplicables y otras leyes estatales y locales relacionadas con la información médica. Toda la información del paciente y del médico se considera confidencial.
- Se menciona a los pacientes solo por el número de identificación del registro
- Los pacientes deben autorizar la divulgación de sus datos clínicos al registro
- No se realizan comparaciones de datos de un sitio a otro
